Le malattie croniche sono un vero e proprio tsunami nella vita di chiunque e sì, anche nella mia. Ho scoperto di avere la fibromialgia a 23 anni, ma ne soffro, credo, da tutta la vita. Dal momento in cui ho capito quale fosse la causa dei miei mali, ho capito anche che bisognava prenderne atto e imparare a conviverci.
Tutto quello che so sulle malattie croniche l’ho imparato sulla mia pelle, mi verrebbe da dire, ma non sarebbe esattamente vero. I sintomi della fibromialgia sono diversi per ogni paziente e anche nella stessa persona possono presentarsi in modi diversi. Per non parlare poi delle altre malattie croniche che si accavallano a quella “principale”.
Quindi, quello che so sui sintomi della fibromialgia e delle altre patologie viene da anni di ricerca, di analisi personale del mio corpo, di confronto con il personale medico e con la mia straordinaria psicoterapeuta. Niente di tutto quello che scrivo è verità assoluta: arriva dalla mia esperienza o da quella delle persone con cui ho a che fare.
Quello che ho imparato abbastanza presto è che di questa e di altre malattie croniche non si guarisce, almeno non al momento. La mia fiducia nella scienza e nella medicina è assoluta ma nel frattempo… che si fa? Si vive. Anzi, si impara a vivere.
I sintomi vanno e vengono e noi, di volta in volta, impariamo ad affrontarli sia a livello fisico che psicologico ed emotivo. I miei articoli in questa sezione sono un aiuto a esplorare il proprio corpo, i propri sintomi e i propri limiti che, ripeto, sono diversi per ogni persona. Perché parlo al plurale? Perché senza la straordinaria community online di persone con malattie croniche con cui mi confronto ogni giorno, non potrei scrivere nulla.
Se soffri di una di quelle che vengono definite malattie croniche invisibili o di una disabilità dinamica, organizzare una giornata può essere una vera e propria fatica. Un tetris in cui si incontrano i sintomi più imprevedibili della patologia con i vari imprevisti che la vita naturalmente ci tira addosso. E allora cosa facciamo? Possiamo …
Chi ha una malattia cronica (o più di una) lo sa: fare masking è una gran fatica ma tante volte è anche l’unico modo per “funzionare” nella società. Mettersi addosso letteralmente una maschera e far finta che quello che sta succedendo al tuo corpo non stia, effettivamente, succedendo. Il masking behaviour è celebre soprattutto in …
Fai un respiro profondo. Questo post è per te: per te che pensi che relazioni sociali e malattie croniche non possano convivere, ma soprattutto per te che pensi sia sempre colpa degli altri. Non lo è. Ho scoperto con enorme fatica quanto sia difficile uscire da sé stessi e rendersi conto che non esisto solo …
In italiano si direbbe sovraccarico sensoriale, ma è più conosciuto come sensory overload. Il termine in inglese indica esattamente ciò che sembra: una sovrapposizione di stimoli che rende difficile affrontare la vita quotidiana e che diventa invalidante quando associata a certe patologie. Di solito se ne parla in merito allo spettro autistico, ma anche molte …
È già da qualche anno che mi interrogo sulle community in cui si parla di malattia sui social. Cosa postare riguardo alla propria condizione? È solo un utile sfogo, una forma di scrittura terapeutica, o può veramente aiutare gli altri? Da sola ho trovato qualche risposta ma, come questo articolo dimostrerà, è nella condivisione che …
Questo è un post che avrebbe dovuto essere un altro post. Nello specifico, un’ode al mio reumatologo e alle faccine che fa quando mi dice “Mi dispiace, non posso dirti nient’altro“. Tu arrivi lì, speri in una nuova diagnosi, invece è sempre la fibromialgia. Qualche dottore direbbe (e qualche dottore ha detto) “solo” fibromialgia, ma …
«Rivendico una “disabilità dinamica”. Il mio dolore non è fisso, dipende dai giorni; ma definendomi malata, ho potuto dare uno spazio alla malattia nella mia vita». Cit. Giorgia Soleri Definirci disabili ci confina in una scatola a cui sentiamo di non appartenere. Non siamo neanche esattamente sane, però, io e Giorgia Soleri. Esiste una definizione …
Il ceffone di Will Smith a Chris Rock è l’argomento della settimana, e inizialmente era facile capire il perché: finalmente succede uno psicodramma che non è una guerra mondiale, abbiamo chiacchiere da bar nuove di zecca. Ma si tratta solo di questo? O c’è dietro una più profonda riflessione sulle battute sulla malattia, su come …
Hai mai sentito parlare della teoria dei cucchiai? Si tratta di una metafora scelta da una scrittrice malata di Lupus per raccontare la stanchezza cronica. Chi ha una malattia cronica di qualsiasi tipo, solitamente ha grandissime difficoltà a farsi comprendere da chi è “sano”. Lo abbiamo detto tante volte: se una gamba rotta si vede, …
Quando si parla di body positivity, in genere si considera il peso di un corpo. Il suo aspetto fisico esteticamente piacevole. Ma come si conciliano la dieta e la fibromialgia? Come si fa pace con un corpo in guerra? Ti racconto la mia esperienza di dieta sostenibile e perfettamente affrontabile con la fibromialgia, come sono …
