Hai mai sentito parlare della teoria dei cucchiai? Si tratta di una metafora scelta da una scrittrice malata di Lupus per raccontare la stanchezza cronica. Gestire una malattia cronica, soprattutto se invisibile, e le relazioni sociali (con partner, familiari, amici e amiche, ma anche colleghi e colleghe di lavoro) no è mai semplice. Soprattutto, si fa complesso quando le persone che abbiamo intorno non conoscono bene la nostra condizione e, per loro immensa fortuna, non la vivono in prima persona. Per questo è importante trovare strumenti pratici e accessibili per spiegare l’inspiegabile e dare alle persone che amiamo un modo per comprenderci.
Chi ha una malattia cronica di qualsiasi tipo, solitamente ha grandissime difficoltà a farsi comprendere da chi è “sano”. Lo abbiamo detto tante volte: se una gamba rotta si vede, le malattie invisibili no. Allora come si comunicano? Prima di tutto, considera che spiegare a parenti e amici quello che stai vivendo non è un obbligo e nessuno può o deve pretenderlo da te. Può essere però un modo per rafforzare il legame, limitare le incompresioni e ottenere maggiore supporto emotivo dalle persone che ti vogliono bene. Insomma, secondo me vale la pena di provarci. La spoon theory è una spiegazione semplice e immediata per un concetto estremamente complesso come la stanchezza cronica e l’abbassamento delle energie.
Cos’è la teoria dei cucchiai
Come tante altre cose della vita che non hanno caratteristiche fisiche, l’invisibile stanchezza cronica è stata descritta da Christine Miserandino ricorrendo al più antico dei trucchi letterari. Cioè la metafora. Raccontando a un’amica cosa fosse la stanchezza cronica, la scrittrice ha detto di averle dato in mano dei cucchiai:
Le ho chiesto di contare i cucchiai. Mi ha chiesto perché e le ho spigato che quando sei sano, di solito, hai a disposizione un’infinita fornitura di cucchiai. Ma quando devi pianificare le tue giornate, hai bisogno di sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando la tua giornata.
Cit. Christine Miserandino
La teoria dei cucchiai spiega visivamente cosa ti viene “tolto” quando hai una malattia cronica. Le riserve di energia, qui rappresentate dai cucchiai, non sono veramente infinite per nessuno. Ma per chi è in salute “recuperare cucchiai” è un’impresa facile. Un’ora o due di riposo, una buona notte di sonno, un weekend di vacanza e via, pronti a ripartire. Chi soffre di una malattia cronica non recupera cucchiai. Ne perde in continuazione, uno dopo l’altro, e il suo misurino dell’energia non è mai veramente pieno.
Spoonie significato e spiegazione semplice della spoon theory
In USA la teoria dei cucchiai è diventata talmente diffusa e conosciuta che è stato coniato un termine, spoonie. La parola viene da “spoon” cioè “cucchiaio” e indica tutti i malati cronici. Più carina di malati cronici, vero? Bene, la spoonie culture e le spoonie community ruotano attorno alla teoria dei cucchiai e la rendono uno stile di vita. Non più un limite, ma solo un modo in cui comunicare la propria condizione. Certamente è più simpatico dire “mi sono finiti i cucchiai” rispetto a pronunciare l’ennesimo NO davanti a una proposta di lavoro, a un’uscita, a una festa.
Eh sì perché avere la fibromialgia vuol dire, come per tante altre malattie croniche, dover dire di no a tantissime cose. Vacanze, posti di lavoro, progetti, uscite con gli amici o feste in famiglia. E ci vuole un modo per dire quel NO senza farlo apparire così spigoloso, per ammorbidirne i contorni. Per renderlo liscio e curvo, come un cucchiaio.
Quanti cucchiai abbiamo?
Io non credo veramente che le persone in ottima salute abbiano cucchiai infiniti. La pandemia ce lo ha dimostrato: tutti abbiamo un limite. Limiti emotivi e limiti fisici, che questi ultimi anni hanno messo alla prova. Quindi sì, anche se sei perfettamente in salute puoi finire i cucchiai. Solo che, mediamente, in partenza ne hai più di me e ci metti meno a ricaricarli. Se io organizzo una cena in compagnia, il giorno dopo non vorrò comunicare con nessuno. Mi sono finiti i cucchiai relativi alla socializzazione, mi spiace.
Quando mi sveglio la mattina, so orientativamente se sarà una giornata da tanti o pochi cucchiai. La teoria dei cucchiai mi aiuta a capire come distribuirli. In alcune giornate, anche solo fare la doccia vale 3 cucchiai. Non c’è energia per altro. A volte consumo più cucchiai del previsto e arrivo a sera sotto zero. Ma certamente ci saranno giornate in cui la doccia consuma mezzo cucchiaio e posso usare gli altri per fare una passeggiata. Yeah.
La teoria dei cucchiai: che succede quando finiscono?
Il problema, quello che nessuno è in grado di risolvere, è cosa fare quando i cucchiai sono finiti. Parti dal presupposto che ne ho pochini. Lavarmi è una necessità, che porta via un numero variabile di cucchiai. Gli altri vanno distribuiti tra il lavoro, la casa, le amicizie e la famiglia, lo studio e magari il piacere.
Poi finiscono. La teoria dei cucchiai vuole spiegare che i malati cronici ci mettono molto più delle persone “sane” a ritrovare un numero sufficiente di cucchiai per funzionare. Quindi quando sono finiti… basta. Non ce n’è più. Possiamo solo smettere di travasare roba. Il misurino è vuoto. Tempo di accoccolarci sul divano e non fare nulla. Non prendertela, ti preghiamo, se dovremo dire di NO alla tua festa in famiglia, a quel progetto di lavoro, alla serata al pub. Non ce l’abbiamo con te. Sono solo finiti i cucchiai.
Come funziona la spoon theory per fibromialgia, lupus, ME/CFS
Il concetto della teoria dei cucchiai ha avuto una diffusione così ampia perché si applica a un grandissimo ventaglio di patologie e condizioni. Puoi usarla se hai una malattia cronica come fibromialgia, lupus, ME/CFS o anche per altre condizioni. Neurodiversità e neurodivergenza, per esempio, sono situazioni in cui le persone trovano utile spiegare la propria riserva limitata di attenzione o di “batteria sociale” tramite la teoria dei cucchiai.
È un mondo complesso, in cui è difficile addentrarsi senza appropriarsi delle storie altrui, ma questo non è il primo concetto “preso in prestito” tra malattie croniche e neurodivergenze. Quello del masking, ovvero la tendenza a fingere di stare meglio per non appesantire una situazione sociale (o semplicemente per mescolarsi alle persone “sane”) è un altro esempio. E indovina un po’? Il masking fa sprecare tantissimi cucchiai!
La teoria vale solo per malattie fisiche o anche per malattie mentali e neurodivergenza?
Come ti spiegavo, la spoon theory nasce per semplificare la comunicazione di qualcosa che è di per sé difficile da comunicare. Puoi adattarla a qualsiasi contesto, sempre usando la giusta sensibilità verso le persone che ne hanno bisogno. Anche una condizione di fragilità mentale temporanea (un lutto, un episodio depressivo, un momento di forte stress) può limitare i tuoi cucchiai. Le metafore, come la spoon theory, sono una spiegazione semplice che ci viene in aiuto quando non sappiamo più come farci capire.
Un esempio? Quando vado a un matrimonio io ballerei tutta la notte. Adoro i trenini, i balli di gruppo, i lenti, la discoteca, tutto. Ma a un certo punto stanchezza, dolori, percezioni dei suoni e delle luci mi mettono ko. Nell’affrontare le cerimonie con una malattia mi è facile dire “Mi sono finiti i cucchiai” per spiegare la stanchezza cronica ad amici e parenti senza entrare nel dettaglio e rovinare l’atmosfera per loro e per me. Sicuramente questa espressione può essere usata anche da chi si trova in difficoltà per altri motivi come i problemi di salute mentale e le neurodivergenze, nel massimo rispetto delle esperienze personali.
Quanti cucchiai ha una persona media e come si calcolano?
Ecco uno dei più grossi limiti della spoon theory: non è certo una scienza esatta! Il calcolo dei cucchiai di ogni persona, che abbia o non abbia malattie croniche, è assolutamente soggettivo. Anche le psicologhe spiegano che la riserva energetica di ognuno, in caso di problemi di salute mentale, depressione o qualsiasi altra situazione, dipende da diversi fattori.
Alcuni degli elementi da considerare nella teoria dei cucchiai, e che la rendono così soggettiva e variabile, sono:
- Il tipo di patologia cronica, problema di salute mentale o neurodivergenza.
- Il momento nel corso di una patologia oscillante come la fibromialgia, che vive picchi (flare-up) e momenti di leggero miglioramento.
- La quantità e la qualità del sonno, che in alcune malattie rappresentano un grave problema.
- Lo stress extra che si accumula nel corso della giornata (casa, famiglia, lavoro, ecc).
- Le discriminazioni vissute dalle persone che hanno una di queste condizioni, che possono diventare estremamente pesanti a livello mentale.
Quali sono i limiti della teoria dei cucchiai?
Come in qualsiasi situazione che riguarda le persone e i loro corpi, ogni storia e ogni esperienza è a sé. Non possiamo immaginare né che tutti abbiano la stessa riserva di energia, né che questa riserva rimanga costante nel corso della giornata, della settimana o del mese. L’obiettivo qui è fornire alle persone con disabilità invisibili uno strumento per farsi capire, in maniera comunque imperfetta.
Dobbiamo ricordare non solo che ogni persona è diversa, ma anche che il dolore e l’energia sono elementi difficilmente misurabili. Usiamo questa metafora per comunicare al meglio la nostra condizione, ottenere maggiore supporto e spiegare cosa riusciamo/non riusciamo a fare, senza pretendere che sia al 100% comprensibile e universale.
Stanchezza cronica, come spiegare a parenti e persone amate cosa ci succede
Fanno del loro meglio (il più delle volte) ed è necessario che abbiamo pazienza a vicenda: noi con loro e loro con noi. Pensa a una persona che stia vivendo un lutto che non hai mai vissuto, o che abbia subito un trauma per te inimmaginabile. Con estrema comprensione ed empatia proverai a dirle che la capisci, ma puoi davvero sentire dentro di te il dolore che prova? Probabilmente no. La stessa cosa avviene con il dolore e la stanchezza cronica. Una persona sana non può comprendere fino in fondo cosa sia la stanchezza cronica perché non la sperimenta.
Dopo un giorno, una settimana o un mese di insonnia o di calo di energie arriverà per lei il momento in cui tornerà a stare bene. Per noi no. Usa la teoria dei cucchiai per dare alle persone che ami un’idea di quello che provi, senza pretendere però che lo capiscano al 100%. Puoi anche usare i loro momenti di down per farti comprendere, ma cerca di usare sempre anche tatto e gentilezza. Se il tuo partner non dorme da una settimana, non è il momento giusto per fargli una lezioncina. Il mese successivo, quando sarai completamente a pezzi e non avrai la forza per svolgere le tue funzioni di base, però, potrai dirgli “Ti ricordi quando non hai dormito per una settimana ed eri a terra? Ecco, oggi sto così, abbi pazienza“.
Come gestire le energie quando hai una malattia cronica
Ecco la domanda delle domande, quella a cui ad oggi non abbiamo una risposta. Non sappiamo cosa provoca stanchezza mentale nelle persone con malattia cronica, anche se possiamo farci un’idea. E quindi non abbiamo, al momento, una soluzione. Io credo sempre nella scienza e nella ricerca medica, che forse un giorno ci daranno delle risposte. Una cosa che possiamo fare adesso è ascoltare il nostro corpo e avere pazienza sia con noi che con le persone che abbiamo intorno.
Le energie vanno e vengono per tutti, in maniera più accentuata per chi ha una malattia invisibile. Ascolta le necessità del tuo corpo ogni volta che puoi, al netto di impegni lavorativi e familiari, e riposa. Abbi la stessa comprensione e tenerezza verso gli altri. E usa la teoria dei cucchiai non per ergere muri (io ho diritto a riposare e tu no), ma per creare ponti, unire le forze, affrontare le difficoltà quotidiane insieme alle persone che ami.