Chi ha una malattia cronica (o più di una) lo sa: fare masking è una gran fatica ma tante volte è anche l’unico modo per “funzionare” nella società. Mettersi addosso letteralmente una maschera e far finta che quello che sta succedendo al tuo corpo non stia, effettivamente, succedendo. Il masking behaviour è celebre soprattutto in condizioni come l’autismo o la sindrome di Asperger ad alto funzionamento, ma anche alcuni e alcune di noi hanno dovuto imparare a farlo.
Fare masking significato
Proprio come la parola inglese suggerisce, fare masking vuol dire mascherare, nascondere, occultare una parte di noi. Ti sarà capitato anche in contesti che esulano dalle questioni di salute. Non sopporti un amico di un tuo amico, ma siete capitati nello stesso tavolo al suo matrimonio. Che vuoi fare? Rimanere nel mutismo per tutta la festa? Molto meglio far finta, appunto mascherare la tua antipatia e conversare cordialmente. Qualcuno direbbe fare buon viso a cattivo gioco.
Ecco, per chi soffre di una malattia invisibile il gioco è sempre cattivo. Io personalmente non ricordo un giorno in cui non abbia avuto nessun sintomo della fibromialgia, fosse anche “solo” la fibro fog. E quindi che fai? Rimani distesa a letto per il resto della tua vita e rinunci a qualsiasi cosa? Perché se dobbiamo stare a casa o a riposo ogni volta che stiamo male… staremo a riposo letteralmente sempre. Non proprio il massimo della vita. E allora impariamo a fare masking.
I livelli di intensità delle malattie invisibili
Per capire come una persona con malattia invisibile possa fare masking, è necessario prima di tutto comprendere che ci sono diversi livelli. Come ti ho spiegato, io ho almeno un sintomo delle mie patologie principali ogni giorno, in ogni momento, ma non con la stessa intensità. I miei muscoli sono sempre contratti, con tutte le conseguenze del caso. Ma non sempre il dolore è insopportabile.
Chi soffre di patologie invisibili e croniche sviluppa la propria scala del dolore, che è difficile da spiegare proprio perché diversa da persona a persona. Ma certamente ognuno di noi, almeno quando abbiamo la diagnosi da un po’ e conosciamo abbastanza bene il nostro corpo, ha la propria scala. Così come sappiamo in modo orientativo la quantità di cucchiai a disposizione in una data giornata*.
Le situazioni sociali e i sontomi delle malattie croniche
Su questo blog ho parlato spesso di malattie croniche e relazioni sociali e del complesso meccanismo che si instaura tra una persona malata e i suoi amici, i suoi parenti, i suoi colleghi, il o la partner. Esattamente come l’autismo e l’asperger ad alto funzionamento, le nostre patologie non sono immediatamente visibili. Così anche quando una persona che amiamo sa bene di quale patologia soffriamo, può non accorgersi di un determinato sintomo.
Qui entra in gioco la nostra scelta, assolutamente personale. Mostrare, anche a parole, il nostro malessere, oppure fare masking. Ovvero fingere che vada tutto bene mentre i dolori, la stanchezza o chissà che altro ci stanno dilaniando. E non è certo una scelta facile da fare. Succede che non vogliamo imporre la nostra malattia agli altri, rovinare una giornata in famiglia o la festa di un amico. Oppure succede che proprio non possiamo metterci al centro di una stanza a urlare il nostro dolore, perché magari siamo a un importante convegno di lavoro.
Fare masking per sopravvivere (anche a sé stessi)
Tante volte, per chi soffre di patologie croniche e invisibili, fare masking significa sopravvivere. A cosa? A una condizione aziendale in cui i più deboli vengono lasciati indietro (e quindi senza lavoro, cosa che quando hai una malattia non riconosciuta e tutte le sue spese a carico, non è fattibile). Oppure allo sguardo di pietà dei nostri amici e familiari. O ancora alle occhiate spiacevoli degli sconosciuti quando ci sediamo sul posto dei disabili in autobus. In questi casi facciamo masking per sfuggire alle implicazioni sociali e culturali (che sono tante, troppe da riassumere qui). Ma ci sono volte in cui è necessario fare masking anche per scappare da sé stessi. Da quel dolore che ti attanaglia e che ti fa sentire in colpa, sbagliata, monca, in qualche modo manchevole rispetto alla tua stessa vita.
A me è capitato, di recente, al concerto di Claudio Baglioni. 3 ore e mezza di concerto (giuro) e un solo bagno con una fila indicibile. La mia cistite interstiziale non era d’accordo alla mia partecipazione a quell’evento, e ho cominciato ad avere delle fitte atroci al basso ventre. Ma Baglioni cantava. La mia amica era accanto a me e mi abbracciava. E la fila era così lunga, e io non volevo perdermi le mie canzoni preferite. Così ho fatto masking. Ho riso e cantato e ballato in mezzo alle fitte, che mi attraversavano l’addome come pugnali. Sono entrata nel mio appartamento, aggiungendo alle 3 ore e mezza pure la fila per uscire, il tempo per sbrinare il vetro della macchina che si era ghiacciata in una serata di fine gennaio e il tempo di percorrenza per arrivare a casa, pensando che forse il mio addome sarebbe esploso e sarei morta. Ma sarei morta con Avrai nelle orecchie, e quindi avrei vinto io.
Come capire se puoi fare masking
Il mio racconto splatter del concerto di Baglioni è un racconto personale che ti prego di non prendere ad esempio di come dovresti comportarti nella stessa situazione. Puoi fare masking come me, o puoi rischiare di perderti Avrai e tanti cari saluti al caro Claudio. O puoi evitare di metterti in situazioni in cui sai che a un certo punto il tuo corpo crollerà. Questo dipende da te, dai tuoi sintomi, dal momento in cui li stai vivendo, da quanto è importante emotivamente partecipare a quella cosa.
E sappi anche che fare masking richiede molte energie, proprio a noi che ne abbiamo così poche. Fai un calcolo attento delle tue possibilità, conosci il più possibile i tuoi sintomi e il tuo corpo e non fare per forza la supereroina o il supereroe. A volte ne vale la pena, per trascorrere un momento felice, farlo trascorrere ai tuoi cari, non perdere il lavoro. A volte, semplicemente, no. E allora smetti di fare masking, ascolta il tuo corpo e fermati. Chi ti vuol bene capirà.
*A proposito di cucchiai e di stanchezza cronica, ti invito a guardare questo video di Freeda condiviso proprio da una persona che soffre di questa sindrome.
