Chi soffre di fibromialgia sa di cosa sto parlando… o forse no. Perché la cosiddetta fibro-fog o fibro-nebbia è un sintomo strano, continuamente cangiante (e cosa non lo è, nel nostro corpo?) e difficilissimo da spiegare. Proviamoci lo stesso.
Cos’è la fibro-fog?
Se ti sembra più semplice, possiamo parlare di nebbia del cervello. L’immagine è già un po’ più chiara, eh? Si tratta di una disfunzione cognitiva, ben documentata in questa ricerca pubblicata su Arthritis Care & Research, che si accompagna agli altri disturbi e sintomi della fibromialgia. Comprende perdita di memoria, confusione mentale, incapacità di concentrazione, vista alterata senza problemi oculistici, difficoltà a seguire o formulare un discorso. A volte fa anche ridere, tipo quando scendi di casa senza chiavi e senza telefono e devi chiedere ospitalità alla vicina in pigiama! Un episodio caruccio, da raccontare col sorriso mentre si beve uno spritz. Meno divertente, invece, quando ti impedisce di guidare o ti fa perdere in un luogo che conosci benissimo, o ti fa dimenticare di prendere i tuoi farmaci o ti impedisce di concentrarti al lavoro e ti fa licenziare. Sì, quello è meno divertente. Insomma è una cosa complicata che, con la complicità di alcune amiche malate di fibromialgia che mi hanno fornito le loro definizioni, voglio provare a spiegarvi.
5 modi per spiegare cos’è la fibro-fog
1. La fibro fog è la sensazione di avere nebbia nel cervello.
Lo so, questa è la spiegazione più scontata ma per me anche più vera. Infatti uso spesso questa frase per spiegare ai miei cari come mai non riesco a lavorare o a finire il capitolo di un libro o perfino una partita di Mahjong (true story).
2. La fibro fog non ti permette di collegare il corpo col cervello.
“Ho la sensazione di sentire fisicamente la presenza del cervello nel cranio, ma come se fosse inutilizzabile“. Ok, questa frase (come altre) me l’ha prestata una donna che soffre di fibromialgia e frequenta i miei stessi gruppi e forum. Evocativa, spaventosa e molto, molto reale.
3. “Ci si sente in una giostra che non ti permette di mettere insieme pensieri, parole e azioni“.
Esattamente. Come se il mondo girasse troppo in fretta e il tuo cervello non avesse il tempo materiale per trasformare il pensiero in parole comprensibili o in gesti corretti.
4. Non percepire correttamente gli spazi.
Una delle principali manifestazioni della fibro fog è a livello visivo, almeno per me. Provo a infilare il carrello grande nella fila di quelli piccoli al supermercato, perché in quel momento il mio cervello non avverte la dimensione corretta. Salgo e scendo le scale a una lentezza spaventosa perché non capisco la distanza tra uno scalino e l’altro. E, ovviamente, non posso guidare.
5. “Sentirsi come ovattati“.
Eccola qui, un’altra definizione molto concreta come quella della nebbia nel cervello. L’ovatta ricopre tutti i sensi, impedendoti di capire cosa succede intorno a te e di seguire un discorso coerente.
Come evitare la fibro fog e i suoi sintomi
Purtroppo non esistono (al momento) metodi corretti per evitare questo sintomo della fibromialgia o mitigarne gli effetti. Ognuno di noi malati cerca il proprio modo per difendersi dalla fibro fog, più o meno efficace. Per me funziona scrivere, scrivere, scrivere tantissimo. Meno faticoso che parlare a voce, mi permette di mettere in ordine i pensieri che nel cervello si fanno confusi. Ovviamente non guido ed evito situazioni che potrebbero mettere in serio pericolo me e gli altri. Mi circondo di calendari, diari e agendine per tenere tutto sott’occhio. Metto sempre in funzione Google Maps, anche se faccio lo stesso percorso mille volte, per non sbagliare la fermata dell’autobus o della metro. Metto i sottotitoli a film e serie tv, così ho sia l’udito che la vista per aiutarmi nel seguire i dialoghi. Limito le attività mentali come il lavoro alla mattina, quando il mio livello di energie è leggermente più alto. Tengo i farmaci della mia terapia fibromialgica in bella vista (rinunciando all’ordine in cucina) così li vedo e ricordo di prenderli. Cerco di fare sempre i piccoli gesti quotidiani (prendere il caffè, riempire la lavastoviglie, lavare i denti) nello stesso esatto ordine, se no rischio di dimenticarne qualcuno. Preferisco messaggiare che parlare al telefono, così posso rileggere più volte e non perdo pezzi di conversazione. Questi sono solo alcuni esempi, ce ne sarebbero a migliaia e ogni malato cronico ha i propri metodi.
A voi che ci state accanto chiediamo semplicemente una cosa: abbiate pazienza, e soprattutto ricordateci di prendere le medicine giuste all’orario giusto. Sempre. Se no facciamo un pastrocchio, ragà.
Tante volte vorresti parlare, dire ciò che pensi…ma le parole non escono, mentre le pensi…le perdi!
E mentalmente tante volte penso:"e come lo esprimo questo concetto? Come devo dire?"…e non lo so…e quindi poi non parlo più.
Mi sento come se fossi chiusa in un universo parallelo, dove la mia personalità non riesce più a ad esprimersi…vedo, ascolto, parlo…ma quando allungo la mano non riesco ad afferrare…le mie idee.
Susi…
Verissimo capita anche a me è cosi difficile il vuoto totale?
Mi ci rivedo in pieno!!! È terribile e mi innervosisce!!!
Mi rivedo in ogni forma poveri noi e nessuno ci capisce come vorrei che trovassero un modo di aiutare tutte quelle persone che come me si sentono isolati in questo modo auguri a tutti
Lo spero davvero, che si trovi una soluzione. Un grosso abbraccio e forza!
Quella che spesso viene diagnosticata come fibromialgia in realtà è borreliosi di lyme associata a problemi di tolleranza a muffe e micotossine (consiglio questo sito survivingmold.com) Dopo anni di presunta fibromialgia diagnosticata sto finalmente ritrovando, anche se a giorni alterni, parte dell'energia perduta eseguendo il suo protocollo basato sulla neutralizzazione delle neurotossine prodotte da muffe e microbi. Per la rigidità mattutina e per contrastare l'insonnia mi sto invece trovando bene con gli integratori FIBROALGO E FIBRONOTTE DI FARMAENERGY..
E aggiungo la cancellazione di frammenti di ricordi.
Ricordi un evento, i tempi, gli argomenti di discussione…meno che un dettaglio, un frammento che viene completamente cancellato e che non ritorna neanche quando il ricordo viene più e più volte sollecitato da chi era presente.
Che dolore immenso, Lisa. Non mi è mai capitato ma dev’essere orribile