Anche io rivendico una disabilità dinamica

«Rivendico una “disabilità dinamica”. Il mio dolore non è fisso, dipende dai giorni; ma definendomi malata, ho potuto dare uno spazio alla malattia nella mia vita».

Cit. Giorgia Soleri

Definirci disabili ci confina in una scatola a cui sentiamo di non appartenere. Non siamo neanche esattamente sane, però, io e Giorgia Soleri. Esiste una definizione corretta per noi? Se no, la inventiamo.

Perché le parole di Giorgia Soleri sulla malattia hanno senso (con buona pace dei detrattori)

Giorgia Soleri è la fidanzata di Damiano dei Måneskin, e questo lo sappiamo un po’ tutti. Quello che molti non sapevano, prima di incontrarla tra i protagonisti di Pechino Express, è che è anche un’attivista. Attivista de che? si chiedono tutti quelli secondo cui se sei una bella ragazza e hai pure dei buoni contatti, dovresti stare un po’ zitta dai. Un’attivista per i diritti dei malati cronici.

Lei infatti soffre di vulvodinia, fibromialgia ed endometriosi. Ed è qui che nasce la bagarre sulla sua partecipazione al programma, notoriamente complesso e faticoso pure per chi ha una salute di ferro. Come può una persona pluri-malata cronica andare in giro con l’autostop, dormire sul pavimento di un tempio e tollerare gli sbalzi di temperatura e umidità dell’India? Mi verrebbe da dire che non lo so, invece lo so. L’ho fatto anch’io. Non ero in India e non facevo parte di un programma televisivo, ma ho trascorso un’estate in Cina.

E quindi lo so, come può. Con tanta pazienza, una scorta infinita di farmaci e la buona volontà di chi viaggia con lei, suppongo. E pure con una bella dose di flessibilità, perché può sempre capitare che il corpo ceda e sia necessario tornare indietro.

La mia estate in Cina e quello che ho affrontato

La mia estate in Cina è stata la cosa più faticosa che possa ricordare, e anche la più bella. Parliamo di più di 10 anni fa. Non avevo ancora la mia diagnosi di fibromialgia, ma certamente avevo quella che Giorgia Soleri definisce disabilità dinamica. In alcuni momenti ero disabile e in altri no, e non avevo idea del perché.

La Cina mi ha regalato un’umidità che non avevo mai sperimentato; una serie di cibi a cui adesso so di essere intollerante; 48 ore (!!!) su un treno non proprio confortevole; un mese in giro con lo zaino in spalla; un fuso orario di 6 ore. Tutte cose che, se ci penso adesso, non avrei dovuto sopportare. Invece le ho sopportate. Come? Perché? Non so spiegarlo con precisione, ma ci proverò. Magari nel frattempo aiuto qualcuno o qualcuna che non capisce il proprio corpo e la propria malattia.

Le ho sopportate grazie alla magia di trovarmi dall’altra parte del mondo, con una dose di adrenalina in corpo che mai nella vita. Le ho sopportate sapendo ascoltare il mio corpo, seguendo i principi de L’Arte della Guerra (conosci te stesso, conosci il tuo nemico, che è la malattia). Le ho affrontate perché perdere quell’occasione mi avrebbe provocato, in quel preciso momento della vita, ancora più sofferenza.

Come funziona la fibromialgia?

Male è la risposta più breve. Proviamo con quella più lunga. Essendo una malattia cronica di origine sconosciuta, la fibromialgia è estremamente varia. Viene definita “la malattia dei 100 sintomi” e a me sembrano pure pochi. Quello che conta, in particolare, è che i sintomi sono diversi da persona a persona e anche da un periodo all’altro per la stessa persona.

Fondamentalmente, i fibromialgici provano dolore per qualsiasi cosa. Siamo ipersensibili a ogni minimo cambiamento nell’ambiente che ci circonda, un’ora in più o in meno di sonno ci distrugge e in certi giorni anche fare la doccia è una tortura. Non sopportiamo il caldo, né il freddo, né il vento, né l’umidità, né l’aria troppo secca, né stare troppo tempo in piedi, o seduti, o sdraiati.

I nostri muscoli sono costantemente contratti, tutti, sempre. Se non soffrite di dolore cronico, vi invito a fare questo esperimento: contraete un muscolo a piacere (gluteo, coscia, braccio, pure il muscoletto che rende il pollice umano opponibile va bene, anche se non so come si chiami). Tenendo quel solo muscolo contratto, andate dalla cucina alla sala da pranzo. Vi fa male? Per noi è così, con tutti i muscoli, costantemente.

Il plurale improprio: la disabilità dinamica è diversa per ognuno

Il mio uso del plurale qui è del tutto improprio, perché non ho idea di come vivano gli altri fibromialgici. So solo come vivo io, ed è così. Più una serie di altri disturbi (dermatologici, urinari, ginecologici, cognitivi, psicologici, gastrointestinali e chi più ne ha più ne metta).

Allora come faccio a spiegarvi com’è la vita per chi ha una malattia cronica? Come vi racconto le fluttuazioni delle mie giornate? E quelle di altri pazienti? Non posso. Non ho le parole perché nessuno le ha inventate. Posso dirvi che mi sembra di avere la pelle in fiamme 24 ore su 24. Posso dirvi che mi sembra di avere le ossa ripiene di gomma e di filo spinato contemporaneamente, ma vi aiuta a comprendere? Non credo.

Quindi come facciamo? Se le parole per spiegare non esistono, come possiamo condividere il vostro mondo di persone sane e farvi capire? Forse le parole le dobbiamo inventare e ognuno avrà le sue. Quelle di Giorgia Soleri, che mi permetto di fare mie, sono disabilità dinamica.

Cosa vuol dire disabilità dinamica?

Vuol dire che non so mai, da un giorno all’altro o da un mese all’altro, cosa diavolo farà il mio corpo. Avrò i brividi per settimane, indipendentemente dalla temperatura? Può darsi. Mi faranno male i piedi con le scarpe ortopediche? Molto probabile. Avrò un’emicrania perforante? Può essere. Avrò dolori atroci alla vescica senza motivo? Sì sì. Gli occhi diventeranno improvvisamente secchi e non riuscirò a leggere? Yep. Avrò dolori sparsi anche mentre non sto facendo assolutamente nulla sul divano? Sicuramente sì.

Il punto è che non posso mai sapere con certezza se, quando e quanti di questi sintomi arriveranno. O se ne arriveranno di nuovi e mai sperimentati. Il concetto di disabilità dinamica, forse, può aiutarmi a spiegare che non lo so, santo cielo, se il 25 aprile sarò disponibile per passare la giornata fuori. Non lo so, se questa settimana riuscirò a lavorare e studiare o rimarrò indietro con le lezioni. Non posso organizzare nulla in anticipo, almeno non con assoluta certezza.

Le mie possibilità sono due: rinunciare a tutto a priori oppure dire di sì e vedere come andrà. Le stesse possibilità che aveva Giorgia Soleri quando le è stato proposto Pechino Express. Poteva dire subito di no o poteva dire di sì e vedere come sarebbe andata. Per il momento sembra stia andando bene, se e quando non ce la farà più potrà sempre ritirarsi dal gioco. E se questo non disturba Giorgia Soleri, non disturba me, non disturba i milioni di malati cronici nel mondo, perché dovrebbe disturbare l’opinione pubblica? State calmini.