Se soffri di una di quelle che vengono definite malattie croniche invisibili o di una disabilità dinamica, organizzare una giornata può essere una vera e propria fatica. Un tetris in cui si incontrano i sintomi più imprevedibili della patologia con i vari imprevisti che la vita naturalmente ci tira addosso. E allora cosa facciamo? Possiamo decidere di rimanere con il sedere sul divano ed evitare qualsiasi cosa. Oppure imparare a gestirci con tanta (tanta, tanta) flessibilità. Non ci sono formule magiche, ma provo a spiegarti come faccio io.
Organizzare una giornata qualsiasi
Al netto di impegni lavorativi o familiari che ti portano fuori casa, se hai un lavoro flessibile puoi organizzare una giornata qualsiasi semplicemente ascoltando il tuo corpo. Come ti svegli mattino indicherà come proseguire nel programma quotidiano. Impossibile alzarti dal letto? Puoi dedicarti ad attività intellettuali come leggere, scrivere, ascoltare musica.
Non temere: il bisogno di riposare è universale, e se tu ne hai più bisogno di altre persone il tuo valore non diminuisce affatto. Organizzare una giornata a letto può anche essere divertente, da un certo punto di vista. Devi tenere conto di tutti i possibili imprevisti e avere intorno a te tutto ciò che potrebbe servirti. Acqua, cibo, termofori e altri aiuti per ridurre il lavoro. A casa ci sono bambini? Qui servirà un partner capace di supportarti in tutti i tuoi bisogni, perché anche essere genitore è (immagino) una gran fatica con una malattia cronica.
La giornata lavorativa con una malattia imprevedibile
Ok, non hai la possibilità di rimanere a letto. Devi andare al lavoro. Che si fa? Tutto dipende dal tuo impiego e dalle persone con cui lavori. Quanto sanno e quanto comprendono della tua malattia? Sono al corrente dei diverti sintomi che potrebbero arrivare e di come questi ostacolino il tuo lavoro? Hai la possibilità di sederti o stenderti, oppure il tuo lavoro prevede una particolare posizione da tenere in turno?
Chiaro che nel mondo dei sogni nessuno e nessuna di noi dovrebbe organizzare una giornata lavorativa in situazioni di salute così complesse. Ma qui non siamo nel mondo dei sogni. Nel mondo reale malattie come la fibromialgia non sono riconosciute e non ci permettono di vivere senza un lavoro, per quanto precario. Nel mondo reale i datori di lavoro non sempre comprendono e non sempre, pur comprendendo, possono fare qualcosa per aiutarci.
Organizzare una giornata in famiglia o con gli amici
Il punto focale? Avere intorno le persone giuste. Io ho capito con il tempo che chi non ha pazienza o flessibilità pian piano esce dalla vita di una persona con malattia cronica. È difficile far comprendere che se ti ho detto sì per un impegno ma quella mattina mi sveglio con le gambe bloccate, devo “farti pacco”, come si dice in Sicilia. Non cancello MAI un impegno preso per maleducazione: lo faccio perché la mia malattia mi impedisce di rispettarlo.
Il consiglio quindi è di capire le persone che hai intorno, con uno sguardo non giudicante. Non tutti sono cattivi e insensibili. A volte, semplicemente, hanno un modo di organizzare una giornata molto rigido. Può derivare dalla loro educazione, dalle loro abitudini di vita e di lavoro o da qualsiasi altra cosa. E se le nostre rispettive vite non si incrociano in un modo che vada bene a entrambi, non è colpa di nessuno. Meglio dimostrare affetto e vicinanza in altri modi. Lunghe telefonate, chiacchierate sul tuo divano, regali che dicano a quella persona che la ami, anche se non puoi andare in discoteca con lui/lei.
Le vacanze: croce e delizia
Viaggiare da soli con la fibromialgia o altre patologie croniche è forse la soluzione migliore per avere totale flessibilità e libertà di cambiare i piani, ma è negativo da altri punti di vista. E poi quanto è bello condividere un luogo nuovo con le persone che amiamo, gli amici, i parenti? Anche qui si tratta di trovare le persone giuste. Con mio marito si è raggiunto l’equilibrio perfetto. Cioè? Scegliamo un posto da visitare e non prenotiamo NULLA, solo il mezzo di trasporto e la struttura ricettiva.
Il resto delle giornate si costruisce giorno per giorno. Mi sveglio bene? Si visita tutta la città a piedi, con le necessarie soste e le pause. Per esempio, io torno sempre in albergo dopo pranzo per recuperare le energie. Scegliamo posti con una spa nelle vicinanze (ti sorprenderebbe scoprire quante ce ne sono di comunali e poco costose nel Nord Italia, in Austria e in Slovenia). Così se mi sveglio “male”, trascorriamo una delle nostre giornate lì. Ho bisogno di sedermi? Individuiamo il ristorante più vicino, anche se non ha i piatti tipici che vorremmo assaggiare. La serata è giunta a un limite? Rimaniamo in camera a guardare un film, anche se fuori c’è una vita che vorremmo esplorare. La osserviamo dalla finestra dell’hotel.
L’unico segreto per organizzare una giornata con una malattia imprevedibile?
Per me è la mindfulness. Con la meditazione guidata e un ascolto attento del mio corpo e delle mie emozioni, riesco a capire quali sono i miei limiti nel corso della giornata o della settimana. Soprattutto, non mi pongo alcun obiettivo. Se riesco a essere produttiva, a visitare un posto o a trascorrere una bella serata con amici e parenti, ne sono sempre felice. Se non riesco, mi rendo conto che ci sono tantissime altre giornate davanti a me. Niente è per sempre e anche il peggior filare-up a un certo punto molla la presa.
Quando mi rendo conto che la giornata è relativamente buona, raccolgo tutto quello che posso. Profumi, paesaggi, risate delle persone che amo. Faccio un sacco di foto, sto attenta a tutto quello che mi accade intorno e immagazzino tutto. Servirà per tollerare meglio le giornate cattive, quelle in cui sono bloccata a letto e non posso fare molto. Mi ricorda che esisto, sono viva, sono testimone di miracoli e questa è una cosa preziosa. Spero lo sia anche per te.
