“Ripart-Endo: Storie di persone affette da Endometriosi” è il titolo del libro di Tiziana Genito, attivista e tutor dell’associazione La voce di una è la voce di tutte. Essendo particolarmente legata al tema delle malattie croniche, non potevo che essere interessata alle storie di endometriosi e delle donne che convivono con questa patologia. Così ho avuto la possibilità di fare quattro chiacchiere con l’autrice e scoprire che le storie di endometriosi non sono poi diverse da quelle di chiunque abbia a che fare con il dolore cronico. Storie di sofferenza ma anche di una incrollabile voglia di vivere, nonostante tutto, nonostante tutti.
Endometriosi, cos’è e chi ne soffre
L’autrice la racconta così:
“L’endometriosi è una malattia che non mia ha fatto vivere serenamente la mia gioventù, che
Tiziana Genito
non mi ha fatto mai sentire una donna normale, che mi ha fatto vivere sempre in una costante paura del dolore. Ho affrontato la paura di non avere figli.
Questa patologia mi ha devastata dentro, fuori e psicologicamente: odiavo una delle parti più impostanti di me: quella che genera la vita e quella che in me generava solamente dolore.
E sempre lei, l’endometriosi, ancora oggi non mi lascia: mi accompagna tutti i giorni.
L’endometriosi per questa società, vale meno di un tumore e poco più di un ciclo mestruale, ma su questa malattia bisogna fare più informazione.
Non si tratta di un capriccio della ragazza che ne soffre, non sono dei semplici dolori legati al ciclo mestruale: l’endometriosi, se non diagnosticata e trattata per tempo, può trasformarsi in un vero e proprio inferno.”
Intervista a Tiziana Genito
Grazie all’annuncio del suo libro “Ripart-Endo: Storie di persone affette da Endometriosi” ho potuto conoscere Tiziana e fare quattro chiacchiere con lei su cosa significhi scrivere della propria malattia. Ecco cosa ne è venuto fuori.
1. Quando parliamo di dolore cronico pubblicamente (sui social, o nel libro) ci viene sempre chiesto cosa sia. Lei che risposta darebbe?
Dolore cronico è una condanna senza fine. Non tanto per il dolore fisico perché poi alla fina ti ci abitui, è il dolore morale che non avrà mai fine. L’endometriosi è un dolore che ti annienta la vita, ti toglie il respiro, perché non si vede. Fuori sei bella, ma dentro hai l’inferno.
2. C’è una parola chiave, un fil rouge che lega tutte le storie di endometriosi narrate nel libro?
La voglia di lottare nonostante la malattia, nonostante il dolore che ti accompagna tutto il giorno. Perché la vita è bella.
3. Crede in un potere terapeutico della scrittura, lei lo ha trovato nel narrare queste storie di endometriosi?
Assolutamente si. Scrivere questo libro per me è stato terapeutico perché sono riuscita a mettere a nudo tutta la mia vita. A parlare dell’endometriosi che mi ha tolto tanto anche la gioia di essere madre.
4. Cosa vorrebbe che comprendesse chi legge il suo libro?
Ho voluto offrire alle donne che combattono con l’endometriosi uno strumento per imparare a conoscere i campanelli d’allarme di questa malattia. Perché una diagnosi tardiva può portare danni irreparabili.
5. So che lavora per l’associazione La voce di una è la voce di tutte: qual è la cosa più importante che possiamo fare per sostenere l’associazione?
Innanzitutto, seguiteci sui nostri social network Facebook, Instagram, Tik Tok e fateci seguire, poi comprate il mio libro giunto alla quinta ristampa. Metà dei proventi va all’associazione per promuovere progetti di sensibilizzazione per accendere i riflettori sull’endometriosi.
Facebook: https://www.facebook.com/lavocediunaelavoceditutte
Instagram: https://www.instagram.com/lavocediunaelavoceditutteodv/
Tik Tok: https://www.tiktok.com/@lavocediunalavoceditutte
Perché le storie di endometriosi sono ancora più importanti, oggi
Termino di scrivere questo post a due giorni dalla scomparsa di Michela Murgia. E non credo che sia una coincidenza. Avevamo in comune il fatto di essere credenti, femministe e scrittrici. Negli ultimi mesi della sua vita, abbiamo avuto in comune il dolore. Ho assistito impotente alla dissertazione di tutta Italia sulla malattia di Michela Murgia: come fosse arrivata, come l’avesse annunciata, come la stesse vivendo.
Pur non avendola mai conosciuta, le sue parole sono state e sono tutt’ora un faro nella mia vita così come in quella di innumerevoli donne e uomini. E lo sono ancora di più le parole che ha usato nei suoi ultimi mesi di vita. Michela Murgia ci ha costrette a scoprire che non si combatte contro una malattia. Con la malattia si vive, al massimo delle proprie possibilità. E avere una malattia non vuol dire smettere di usare, come lei ha fatto fieramente fino agli ultimi giorni, la propria voce per ciò in cui si crede.
Mi piace pensare che questo post le sarebbe piaciuto, così come questo libro.
Si ringraziano l’ufficio stampa Sara Bontempi e l’autrice Tiziana Genito per la collaborazione.
