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Quando ho iniziato a lavorare a questo post il mio intento era di trovare un lato ironico nell’avere la fibromialgia. Cercare di ridere di me stessa e di tutte le cose stupide, imbarazzanti o vergognose che il dolore cronico mi porta a fare o a indossare. Per chi non lo sapesse, la fibromialgia è una malattia cronica, la cui origine non è molto conosciuta, che provoca dolore ogni minuto di ogni giorno in diverse parti del corpo, brutte sensazioni, fastidi, disturbi al sistema immunitario ecc. Acufeni, allergie, amnesia, ansia, apnea del sonno, articolazione temporo-mandibolare compromessa, astenia e fatica cronica sono solo i primi (in ordine alfabetico) dei 100 sintomi della fibromialgia, ma il mio intento non è appunto quello di raccontarvi il quadro clinico di noi che ne soffriamo.

Ho iniziato le mie ricerche, in un forum in cui si parla di fibromialgia, sintomi e cure, per capire quali sono le difficoltà che una donna che soffre di dolore cronico deve affrontare anche nell’ambito di moda e make-up. Chiacchierando con un centinaio di donne, è uscito fuori questo elenco semi-serio di 7 piccoli piaceri femminili che la fibromialgia ci vieta, e qualche soluzione per sentirci comunque belle e femminili.

1. Le scarpe e i tacchi. Quella di non poter camminare sui tacchi è la lamentela più diffusa tra le donne che soffrono di fibromialgia. Il dolore cronico si diffonde su tutto il corpo, e anche i piedi ne risentono per cui fanno male più o meno con qualsiasi modello di scarpa. I tacchi poi, sono una tortura medievale. Siamo donne, l’amore per le scarpe lo abbiamo nel dna. Ne compriamo a centinaia e potremmo passare ore a guardare la scarpiera aperta, con aria sognante. Poi però ripieghiamo sulle Birkenstock! La moda però ci viene incontro: slippers morbide e sandali con la suola carrarmato vanno anche sotto gli abiti eleganti 😉

Avvertimento per chi ci vuol bene: se siamo a un matrimonio e non ho potuto evitare di indossare i tacchi alti, sto sentendo un dolore 10 volte maggiore del tuo. Per cui se mi dici “Ma di che ti lamenti? I miei tacchi sono più alti, eppure io ballo da tutta la sera!” potrei anche ucciderti. 

2. Il make up. La sensibilità chimica multipla accompagna spesso la fibromialgia, ed è una malattia potenzialmente mortale. Ma anche chi è abbastanza fortunato da avere “solo” la fibro, è comunque particolarmente sensibile a qualunque stimolo esterno che colpisce i cinque sensi, compreso il tatto e l’applicazione di prodotti sulla pelle. A soffrire di più sono gli occhi, spesso secchi, arrossati e dolenti. Così se blush, fondotinta, rossetti si possono tollerare, il difficile arriva con ombretti e mascara: l’effetto panda è dietro l’angolo, ancora prima di uscire di casa. Ma qualche volta barattiamo anche la vista pur di non sentirci dire ancora “Ma ti vuoi truccare un po’? Mi sembri un fantasma!“. 

3. I capelli. Per molte donne che soffrono di fibromialgia, il dolore si concentra soprattutto nella zona della cervicale, della testa e delle braccia. Ragion per cui il lavabo del parrucchiere è il peggior strumento di tortura che sia mai stato inventato nella storia dell’umanità. Ma anche spazzolare e passare il phon sono azioni molto faticose se hai dolore al braccio. Così a volte i miei ricci li asciuga il mio fidanzato, con risultati che definirei esilaranti (ma apprezzo tantissimo il tuo impegno, amore!). Il dolore alla testa poi si estende al cuoio capelluto. Code di cavallo e fermagli vari sono banditi, ma se mi dici “Legati i capelli che così sembri una strega“, stai pur certo/a che ti manderò una maledizione.

4. La moda. Ve ne parla una che l’ha studiata, lavora in questo settore, la ama profondamente: a volte vestirsi secondo i trend di stagione è impossibile. La nostra pelle, come ho già detto, è particolarmente sensibile e qualunque cosa proviamo a poggiarci sopra può provocare un forte dolore. Quindi NO a jeans, leggins troppo stretti, abiti aderenti, elastici, tessuti ruvidi. Anche qui, la moda può aiutarci: il vintage ci salva da qualsiasi situazione. Gonne e abiti lunghi e ariosi dagli anni ’70, kaftani, pantaloni a vita alta che non stringono sullo stomaco (altro punto spesso dolente). Alla domanda “Ti sei vestita come mia nonna?” possiamo finalmente rispondere: è vintage, baby!

5. La lingerie. Se gli abiti sono un problema, la biancheria è una punizione divina. Stringe, irrita, costringe come un’armatura. La soluzione sono reggiseni comodi e senza ferretto, tessuti naturali come il cotone, unico colore consentito il bianco (perché i coloranti utilizzati nei tessuti ci espongono a ulteriori infezioni e irritazioni). Ricordiamoci che il bianco è di gran tendenza, e se proprio ci sentiamo selvagge via col nudismo!

6. Le borse. Vi ho già detto che un punto sempre dolente della fibromialgia sono la cervicale, le braccia, le mani: e quindi dove caaaaaa…volo me la metto la borsa? Nessun manico andrà mai bene! Per me le borse sono un feticcio, ne compro un numero infinito e poi le osservo con immenso amore (vedi sezione scarpe e tacchi). Poi infilo tutto in tasca ed esco. Le rare volte in cui decido di indossare una borsa, il massimo che posso portare è: cellulare, un pacchetto di fazzoletti, banconote infilate nella taschina interna (le monete pesano e il borsellino pure). Ma dopo un po’ comunque mi stanco e cedo la borsetta al mio pazientissimo e quasi-santo fidanzato. 

7. Gioielli e accessori. Avete una vaga idea di quante collane possieda? No, neanche io. Sono troppe. Tutte molto appariscenti: pietre, perline, pendagli, ciondolini, medaglioni. Tutte molto pesanti. La cervicale non le regge. Lo stesso dicasi per i polsi, niente bracciali. Alle orecchie ho gli aghetti fissi dell’agopuntura quindi niente orecchini. Al momento resistono solo gli anelli, solo nei giorni in cui le dita non mi fanno troppo male. Cinture? Non esistono!

Come ho detto all’inizio, questo vuole essere un articolo ironico per farvi capire che la vita di una donna con dolore cronico è un inferno di limitazioni, anche nelle cose più frivole ma che comunque hanno un impatto sulla vita sociale e lavorativa. Certo è che non poterci vestire e truccare come vorremmo è l’ultimo dei nostri problemi, ma vi assicuro che quando si soffre maledettamente ogni giorno anche le piccole cose diventano un tormento. Se avete voglia, firmate questa petizione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, e magari pensateci un attimino prima di fare un commento acido sul nostro abbigliamento o il nostro aspetto: renderete la nostra vita un pochino più leggera.