Quando parliamo di sindromi e patologie croniche come la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica, l’endometriosi, l’adenomiosi, la vulvodinia, ci riferiamo ad esse come “malattie invisibili”. Lo facciamo perché è un’espressione che convoglia la paura e la frustrazione che viviamo nel quotidiano. Non essere credute, ascoltate, capite, tutelate perché le malattie che abbiamo non si vedono. Ma davvero sono invisibili? A me sembra che, almeno per un occhio minimamente sensibile, non sia così. Ho raccolto i sintomi visibili della fibromialgia e delle altre malattie cosiddette invisibili. Perché esistono, li ho io e li hanno moltissime persone con cui mi confronto ogni giorno. A ben guardare, che i nostri corpi non funzionano, si vede.
Come spiegare la fibromialgia e i suoi sintomi invisibili?
Questa sindrome è chiamata anche “la malattia dei 100 sintomi” (fidati: sono di più). Però invisibili. O almeno, così crede la maggior parte delle persone, compresi professionisti sanitari e pazienti. Noi che la viviamo nel quotidiano, però, vediamo i segni e i segnali che il nostro corpo manda. Il nostro dolore, così silente e nascosto quando c’è da garantire i nostri diritti, esplode in altre aree, in altri modi. Mi piace questa citazione da Ginny&Georgia, che si riferisce alla depressione ma secondo me sta bene anche con le malattie croniche.
“Mi sento come se il mio braccio fosse stato amputato. C’è sangue dappertutto e… sembra una cosa urgente, una di quelle situazioni in cui vedresti i dottori correre avanti e indietro a suturare le ferite. Ma non lo puoi vedere. È invisibile. Non puoi vedere il braccio amputato“.
Ecco, allo stesso modo mi sembra che il mio corpo sia in continuo allarme. Tutte le spie luminose sono accese, nessun sistema sta funzionando a dovere… ma non si vede. Oppure sì? Ci sono elementi delle mie patologie e delle terapie con cui le tengo a bada che mi sembrano ben visibili. Capita anche a te?
Non solo fibromialgia: tutte le patologie “invisibili” hanno in comune alcuni segni
La mia scelta di concentrarmi sulla fibromialgia e le altre malattie croniche che mi sono state diagnosticate è ovviamente personale. Conosco decine, centinaia di persone (soprattutto donne) che hanno una o più di queste diagnosi e che vivono situazioni simili alla mia. E alla tua. E a quelle di tutti i corpi che non funzionano. Dimmi se le sperimenti anche tu.
L’ho chiesto alla mia community su Instagram e la questione ha acceso un bel dibattito. Persone diverse, con storie cliniche diverse e magari distanti dalla mia, mi hanno raccontato sintomi visibili che somigliano ai miei. Perché forse quando è tutto il sistema ad andare in tilt, la reazione è la stessa. Il caos. Il putiferio. Forse sono minuscoli medici e paramedici invisibili che attraversano il nostro corpo cercando di suturare le ferite che non mostriamo.
Quali sono i sintomi visibili della fibromialgia?
Ecco allora una raccolta di quei segnali che i nostri corpi martoriati provano a mandare. E chissà cosa vogliono dire, poi, decodificarli spetta alla ricerca scientifica. A noi solo un doloroso lavoro di catalogazione del caos.
La postura delle persone con malattia cronica
Come ti ho già detto, stiamo parlando di malattie diverse. Tutte però sono accomunate da una cosa: il dolore. E quando sentiamo dolore cosa facciamo? Ci accartocciamo su noi stesse. Cerchiamo di tenere insieme organi che sembrano esplodere, di far faticare meno i muscoli contratti, di reggerci da sole perché non ci sono terapie in grado di farlo. Così ci curviamo. Oppure pendiamo da un lato. Lo vedo su me stessa e su tante altre persone. Siamo curve, piegate, camminiamo sbandando. Per ridurre il dolore da qualche parte (che sia l’utero, la pianta del piede, il muscolo trapezio, l’intestino), proviamo a ridurci anche noi. Non funziona, ovviamente, ma lo facciamo in modo automatico. La difficoltà a fare esercizio e a trovare personal trainer che sappiano trattare le nostre condizioni peggiora questo sintomo. ma ti dirò: io faccio yoga per la fibromialgia da anni e mi sto incurvando lo stesso.
Equilibrio e percezione dello spazio
Sai che moltissime persone con malattie croniche non guidano o guidano molto male (e quindi non dovrebbero)? Ho cominciato a mostrare segni di incapacità di guidare i miei stessi piedi da piccola. Non percepivo correttamente lo spazio tra un gradino e l’altro, così scendere le scale mi era impossibile. La bambina ha paura, vuole che la si tenga per mano, dicevano i miei parenti. E avevano ragione, avevo paura. Avevo paura perché non capivo se ogni scalino fosse un burrone oppure no. Ho scoperto che molte persone che mi seguono su Instagram hanno lo stesso problema. Guidare non è un’opzione per me, per lo stesso motivo, e anche per rimettere a posto il carrello della spesa faccio una gran fatica. Eppure non ho alcun problema di vista. In questo contesto dobbiamo considerare anche che la guida andrebbe comunque evitata se prendi determinati farmaci per gestire le tue patologie.
Sintomi visibili della fibromialgia: lo sguardo perso
“Faccia da batteria scarica“, la chiamo io. È quell’espressione persa che si impadronisce del mio volto quando non ce la faccio più. Mia madre la vede anche nelle foto che le mando da una festa o da una vacanza. Lo sguardo è vacuo e dietro c’è il vuoto. Il cervello non connette più. Si tratta di un sintomo che si presenta insieme alla fibro fog o che fa parte della sindrome da fatica cronica (spesso correlata alle altre patologie invisibili). Potrebbe anche essere dovuta alla correlazione tra queste malattie croniche e la sindrome dell’occhio secco. In certi casi non è che il nostro sguardo sembri vacuo, lo è.
Overheating, ipersudorazione e termostato rotto
Scherzo sempre sul fatto che il mio termostato interno sia rotto. Uso la borsa dell’acqua calda fino a maggio e vado in ebollizione appena mi muovo. L’ipersensibilità alla temperatura è uno dei famosi 100 sintomi della fibromialgia. E mi sembra abbastanza visibile. Chiunque mi conosca sa che ho le mani gelate e che sudo a profusione, che devo stare lontana dal condizionatore anche quando ci sono 40 gradi e che ho sempre in macchina diversi cambi perché potrei morire di freddo o di caldo. L’ipersudorazione, nello specifico, può essere legata anche alle terapie che facciamo. Ormoni, antidepressivi e farmaci per la tiroide hanno questo spiacevole effetto collaterale. Che di conseguenza provoca anche vampate, brividi di freddo, macchie rosse sulla pelle, eccesso di sebo, ecc. Non parlatemi di menopausa: tutti i suoi sintomi sono già qui.
Come impugni le penne, le matite, le posate?
Ho sempre pensato di impugnare la penna nel modo sbagliato perché ho imparato a scrivere da mia madre (mancina/ambidestra) e io sono destrorsa. Poi ho scoperto che impugno tutto nella maniera sbagliata, e che non sono la sola. Lo fanno tutte le persone che hanno la fibromialgia, o altre patologie reumatiche. Non saprei dirti esattamente perché succede, ma di sicuro c’è una correlazione tra fibromialgia e impugnatura. Le nostre mani non funzionano correttamente, così usiamo l’ipercompensazione e afferriamo le cose nel modo “sbagliato”, per mantenere il grip. Ti torna?
Cosa fare se sperimenti i sintomi visibili della fibromialgia
Questo articolo arriva da alcune fotni scientifiche (che ho citato) ma soprattutto dalla mia esperienza e da quella di persone come me, come te. Brancoliamo nel buio e cerchiamo di aggrapparci almeno alle esperienze condivise. Ci sentiamo meno sole, parlando delle nostre patologie online. Cerchiamo quel senso di comunità che ci manca, quella storia simile alla nostra che ci faccia dire “Ehi, allora non capita solo a me!“. La community di scambio tra pari è uno strumento potente, ma non basta da sola. Devi parlare con qualcuno che conosca la materia di cui stiamo parlando.
Sì, ti sto dicendo per la milionesima volta che devi andare da un dottore. Lo so, sei stanca. Non ti bastano i soldi per tutte queste visite, tutti questi farmaci, tutti questi integratori. Lo so. Sai che lo so. Ma non posso dirti altro che questo. Gli effetti collaterali delle terapie che fai, i disturbi della pelle o dell’attenzione, tutti i sintomi visibili della fibromialgia vanno raccontati a chi ti segue. La cosa migliore sarebbe avere un’équipe che si occupi di reumatologia, ginecologia, urologia, psicoterapia, neurologia, dermatologia, ecc. Se ne conosci qualcuna, ti prego scrivilo nei commenti. Sarebbe un sollievo per me e per le altre malate croniche. Se no, ti toccherà fare da tramite e tenere con te un faldone di diagnosi, referti e foglietti illustrativi che è la tua seconda casa. So anche questo. Ne parleremo. Intanto posso dirti questo: no, non sei sola.
