Per chi soffre di una malattia cronica invisibile, ci sono cose difficili e cose impossibili. Una delle cose impossibili è rispondere alla domanda: quale parte del corpo colpisce la fibromialgia? O anche: cosa ti fa male con la fibromialgia? Perché la risposta non è solo una, non è sempre la stessa e subisce variazioni anche nel corso della stessa giornata. Non a caso parliamo di disabilità dinamica. I sintomi della fibromialgia sono moltissimi, e non tutti chiaramente spiegabili a parole. Così vado sempre un po’ in confusione quando qualcuno mi chiede cosa mi faccia male.
Cosa ti fa male?
Anche tutto è la risposta sbagliata. Non è propriamente vero che mi faccia male tutto, o almeno non sempre. Ma mi fa male molto, e spesso. Non è chiaro neanche così, vero? Vediamo se riesco a spiegarmi un po’ meglio. Qualche giorno fa ho scritto un breve e non esaustivo elenco di tutto quello che mi fa male quando ti dico che mi fa male tutto. Provo a riassumerlo così:
Mi fa male qualsiasi parte del corpo che poggi sul letto, mi fa male alzarmi, mi fa male stare seduta. Mi fa male la bocca secca quando bevo poco e la vescica quando bevo un goccio d’acqua. Mi fanno male le mani, se le uso per fare qualsiasi cosa: tenere in mano in cellulare, scrivere, girare la chiave nella toppa. Non parliamo di aprire barattoli o prendere oggetti pesanti, grazie. Mi fa male stare a piedi nudi o indossare qulasiasi tipo di scarpa senza il mio plantare ortopedico, ma anche le scarpe con il plantare ortopedico spesso finiscono per farmi male. Mi duole la testa se leggo, se guardo un film con effetti di luce troppo forti, se sto al buio e se la luce è troppo forte. Ma sto male anche nel silenzio, perché nel silenzio sento ancora più forti i miei dolori. Provo un dolore lancinante ad essere abbracciata, toccata, accarezzata, baciata, mi pesa la mano di qualcuno nella mia. Ma, da essere umano quale sono, tendo a cercare io stessa l’abbraccio e il contatto fisico. Ci sono un’infinità di cibi che mi fanno stare male, e più sto male più ho voglia di quei cibi esatti. Mi fa male pettinarmi, lavarmi i capelli, fare la doccia, cambiarmi, e ho dei disturbi sensoriali per cui mi prude tutto se non lo faccio. Ho delle terribili dermatiti provocate da chissà cosa, spesso dagli stessi farmaci che prendo per tenere a bada tutto il resto. I miei organi interni sono un disastro, mi fanno male punti strategici delle viscere di cui non conosco i nomi. Ho dolore nel ridere, nel piangere, nel parlare, nell’ascoltare. Provo dolore anche nel concentrarmi su qualcosa, motivo per cui non guido. Ma prendere i mezzi è un caos sensoriale che mi fa confondere ancora di più quindi sì, 9 volte su 10 arriverò in ritardo a un appuntamento. Mi stanca da morire vestirmi, e una volta vestita mi stanca da morire spogliarmi. Quindi l’equilibrio tra il momento in cui mi preparo e quello in cui usciamo è veramente precario. La mia vescica reagisce male a qualsiasi cosa, motivo per cui ti guarderò malissimo se fischietti, se mormori, se sento lo schioccare della tua gomma da masticare. Devo avere in qualsiasi momento una bottiglia d’acqua e un bagno a mia completa disposizione. Sento freddo, sempre freddo, un freddo intenso che viene da dentro e che non si placa con tonnelate di pile e di coperte né con la borsa dell’acqua calda e lo scaldaletto. Ma suderò come un mulo appena mi muoverò di un passo. Così sarò sempre, sempre inadatta, trascurata, rovinata quando andrò da qualche parte. Odio la sensazione materica del trucco sulla pelle e ho un colorito cinereo, che di trucco avrebbe un estremo bisogno. Mi fa soffrire il silenzio, il rumore, la gente, la solitudine, le emozioni forti, la noia. Ognuna di queste cose può triggerare una crisi che inizierà in modo del tutto casuale e durerà chissà quanto.
Come dici? Questa spiegazione non ti ha soddisfatto? Immaginavo.
Ma quindi, quale parte del corpo colpisce la fibromialgia?
Devo tornare agli elenchi. Ne faccio uno generico e parziale anche stavolta. La fibromialgia colpisce: il cuoio capelluto; la testa; i nervi; i muscoli; le ossa; le mucose; gli occhi; la bocca; il naso; la pelle; le mani; la cervicale; tutta la spina dorsale; i glutei; la vescica e l’utero e le ovaie; l’intestino; i genitali; i piedi; le gambe; le braccia; le spalle; la salute mentale e quella fisica in tutte le sue forme. Ma sai la cosa peggiore? Non ti so dire davvero quale parte del corpo colpisce la fibromialgia perché non lo sanno neanche i medici.
Arriva dal sistema immunitario, da quello nervoso, da quello muscolo-scheletrico? E chi lo sa! Quello endocrino forse? Può essere. Nasce da un trauma fisico o da uno emotivo? E come uno influenza l’altro? Con tutto il cuore, io non lo so. Non lo sa nessuno, ed è questo il motivo per cui avere a che fare con una sindrome così complessa e invisibile è così difficile. Lo è per tutti: per me, per le persone che mi vogliono bene, per i miei medici che certamente vorrebbero aiutarmi e sono delusi quanto me quando una terapia non va a segno.
E allora cosa possiamo fare?
Tutto. Niente. Senti, non lo so.
A questo punto dovresti aver capito che, se sei qui alla ricerca di risposte, non le troverai.
È una questione delicata, questo corpo in continuo disequilibrio. Basta niente per farlo crollare.
Non posso prevedere se sarà una giornata umida, un movimento brusco oppure la sedia sbagliata a rovinare ogni singolo momento per le prossime settimane.
Sai cosa posso fare, cosa possiamo fare insieme?
Navigare questo pazzo pazzo sistema che ogni tanto regala anche uno sprazzo di serenità.
Accogliere i momenti in cui fa male tutto, ma meno del solito, con gratitudine. Ringraziare il cielo, la terra, i miei cari per il breve sollievo di un momento. Avere fiducia nei medici e nella ricerca. E arrendermi al fatto che sì, spesso mi fa male tutto. Ma se riesco ad alzarmi dal letto, a lavorare, a leggere un libro, a guardare un film, a passare del tempo con le persone che amo sto già vincendo.
Quale battaglia? Non lo so, non mi rispecchio nello stereotipo della malata guerriera. Mi prendo le mie piccole vittorie e le conservo in un angolino. Sono certa che prima o poi questo tesoretto mi servirà.
Foto di Ron Smith