Lavorare con la fibromialgia è possibile?

Chi soffre di una malattia cronica, soprattutto se non riconosciuta come tale dal proprio Stato, si chiede come affrontare il problema dell’impiego. Lavorare con la fibromialgia è possibile? Sì, ma non possiamo immaginare che sia facile o fattibile per tutti. È un cane che si morde la coda. Lavorare quando si ha una malattia cronica non riconosciuta è indispensabile per affrontare le spese per esami, analisi, farmaci, visite mediche che si moltiplicano. D’altra parte però gli accomodamenti per persone con malattie invisibili ad oggi sono pochi o nulli. In questo articolo vediamo insieme come approcciare il mondo del lavoro quando si ha una malattia cronica o quando una diagnosi ci fa ripensare tutto il nostro futuro, gli ostacoli e i piccoli miglioramenti attuabili.

Come la fibromialgia influenza il lavoro

Qual è il legame tra la nostra malattia cronica e il nostro lavoro? Beh, le nostre condizioni di salute riguardano qualsiasi ambito della nostra vita, compreso quello lavorativo.  Il dolore cronico, le terapie a cui ci sottoponiamo,  i disturbi cognitivi, l’impossibilità di guidare o di spostarci autonomamente  sono tutti fattori estremamente importanti per la qualità del nostro lavoro. In particolare il dolore cronico, che spesso colpisce la schiena, braccia, testa, addome, gambe, potrebbe impedirci di recarci in ufficio o anche solo di lavorare serenamente. 

Essendo parte di malattie che non sono riconosciute dallo Stato, tutti questi sintomi sono spesso presi sotto gamba anche dai medici di base o dai nostri superiori.  Per non parlare poi della stanchezza cronica che ci impedisce di lavorare allo stesso ritmo, con gli stessi risultati o con gli stessi orari di persone “sane”. Prima di risolvere i problemi lavorativi legati alla malattia cronica, è quindi indispensabile trovare professionisti sanitari in grado di accogliere, comprendere e validare il nostro dolore, anche solo per tutelarci dal punto di vista legale nei confronti di superiori e committenti.

L’imprevedibilità della malattia e la società della performance

In quella che è universalmente riconosciuta come “la società della performance”, le nostre malattie dai sintomi e dalle manifestazioni estremamente variabili sono un ostacolo alla nostra realizzazione nonché al nostro valore percepito. Laddove tutto viene misurato tramite algoritmi, numeri, produttività, l’imprevedibilità non è prevista.  Le nostre malattie non ci consentono di sapere in anticipo in quali giorni saremo  capaci di lavorare in quali no,e. quindi di programmare il carico di lavoro.  Questo si riflette non solo sul nostro rendimento lavorativo, ma anche sulla nostra capacità di fare networking, di partecipare agli eventi, di affrontare imprevisti di ogni tipo e di fare carriera. Possiamo avere un talento innato, essere estremamente intelligenti e capaci, ma se non daremo ogni giorno la stessa quantità di risultati al nostro capo, probabilmente ci licenzierà. O inizierà a farci mobbing finché non ci licenzieremo.

È necessario che la società cambi e diventi più flessibile almeno in alcuni ambiti lavorativi. Ovvio che un medico ha più bisogno di essere pronto a reagire a un imprevisto rispetto ad altri professionisti. Ma ci sono moltissimi mestieri in cui il concetto di urgenza e le scadenze sono predeterminate in modo da assicurare la nostra produttività costante, senza tener conto del nostro umanissimo bisogno di riposo nelle giornate peggiori. E spesso non c’è alcuna reale conseguenza nello spostare una scadenza di un giorno, o di una settimana! Se non possiamo pretendere assoluta comprensione da parte delle aziende e dei clienti, dovremmo sicuramente ottenerla da parte dei politici che si occupano del nostro paese ignorando completamente da anni il problema delle persone con malattie croniche e delle loro difficoltà lavorative ed economiche. Serve un cambio di paradigma, e serve adesso.

Fibromialgia e lavoro agile

Lo smart working ha reso decisamente più semplice lavorare con la fibromialgia. Il nostro problema principale, infatti, è l’imprevedibilità della malattia che ci costringe a non poter programmare i nostri impegni, neanche quelli lavorativi. Quindi come lavorare con la fibromialgia? Abbiamo bisogno di un impiego flessibile, delle nostre comodità casalinghe, di tutte le pause pipì necessarie per i nostri problemi urinari. Eh sì, anche questo è da mettere in conto. La pandemia da Covid-19 ha permesso a molti lavoratori di effettuare il proprio mestiere da casa, ma non sempre ciò è ben visto dal datore di lavoro.

Peccato che dagli anni della pandemia sembra che molte aziende e agenzie italiane abbiano fatto marcia indietro rispetto al lavoro agile. Quello che da molti veniva considerato un vero e proprio passo in avanti per il mondo del lavoro in generale, oggi è tornato ad essere un privilegio per pochi. Pur riconoscendo la necessità, per alcuni mestieri, della presenza in ufficio, a me sembra veramente pazzesco pensare che chi lavora nell’ambito della comunicazione e del digital debba essere legato a una scrivania. Il lavoro agile permette di ridurre l’inquinamento, abbassare i costi di gestione dei lavoratori e delle lavoratrici e soprattutto consentire un ambiente lavorativo più flessibile per chi ha disabilità dinamiche o invisibili. La diffusione sempre più capillare dello smart working potrebbe migliorare decisamente la vita di migliaia di persone, permettendo loro di mettere a frutto il proprio talento, le proprie conoscenze e le proprie competenze.

Pacing: gestione del carico di lavoro e dell’energia

Quando si ha una malattia cronica, si impara in fretta il concetto di pacing, traducibile in italiano con andatura. La variabilità della nostra malattia è talmente imprevedibile che tocca a noi, perché non può farlo nessun altro, decidere l’andatura del nostro passo. Questo dipende dai sintomi del giorno, dalle medicine che abbiamo preso, dalle terapie che stiamo affrontando, dagli elementi di disturbo che possono modificare le nostre condizioni (clima, stress, condizioni emotive e familiari). Per questo il lavoro da freelance è decisamente conveniente per chi soffre di una malattia cronica come la fibromialgia. In genere un libero professionista o una libera professionista può permettersi di scegliere in che giorni lavorare di più e in che giorni prendere una pausa, al netto di impegni stabiliti.

Esistono però anche i momenti di flare-up di cui non possiamo non tener conto. In questo caso che i nostri clienti, i nostri committenti, i nostri collaboratori, e tutte le persone che lavorano con noi capiscano le nostre difficoltà è indispensabile. Nessuno pretende che capiscano quando ce la sentiamo o non ce la sentiamo di lavorare, quanto siamo in grado di produrre in una giornata o in un’altra. Quello che chiediamo, che desideriamo, di cui abbiamo bisogno e che meritiamo è la flessibilità che ci permetta di fermarci quando ne abbiamo bisogno. Di accelerare quando possiamo. Di andare semplicemente al nostro ritmo. Garantendo un ottimo lavoro, ma senza stress.

Lavorare con la fibromialgia? Solo con il capo giusto

Il manager o il capo dell’ufficio per cui lavori deve essere una persona estremamente sensibile e attenta per permetterti di lavorare con la fibromialgia da casa. Non tutti infatti comprendono le sfide quotidiane a cui siamo sottoposti.

Alcuni dei problemi che abbiamo nel lavorare con una malattia cronica riguardano:

• l’impossibilità di prevedere l’arrivo di un attacco e quindi di programmare appuntamenti importanti (riunioni, meeting con i clienti o con i colleghi);
• la necessità di una serie di comodità extra come il cuscino lombare, la giusta sedia per il pc, abbigliamento comodo per lavorare con la fibromialgia;
• la paura di non avere con sé tutte le medicine necessarie per affrontare un attacco;
• la necessità di fare una pausa ogni volta che il fisico non ce la fa più;
• il bisogno di comprensione quando la fibro-fog fa capolino e disturba la nostra concentrazione sul lavoro.

Lavorare con la fibromialgia: accomodamenti utili sul luogo di lavoro

Chi lavora con la fibromialgia ha bisogno di determinati accomodamenti ragionevoli che sono stabiliti per legge. Quando però le patologie non sono riconosciute, anche la legge fa fatica a trovare dei parametri specifici. È necessario che superiori, datori di lavoro, imprenditori e imprenditrici compiano il semplice e umano gesto di ascoltare le persone con cui lavorano.

Alcune delle necessità delle persone con fibromialgia sul lavoro, tra l’altro, sono simili a quelle di qualsiasi altro lavoratore o lavoratrice, e quindi darebbero giovamento a chiunque. Ma per noi possono decisamente attenuare l’insorgenza dei sintomi e la loro gravità: 

• utilizzare una sedia ergonomica ed educare lavoratori e lavoratrici alla corretta postura quando lavorano al pc;
• prevedere pause coerenti con la durata del turno lavorativo e con la posizione della persona o con la necessità di allontanare lo sguardo dallo schermo;
• introdurre strumenti adattivi in base al tipo di disabilità dinamica o permanente, visibile o invisibile di lavoratori e lavoratrici.

In questo contesto, è indispensabile parlare anche di smart working e di lavoro agile. Chiunque si trovi ad affrontare una situazione personale difficile può trovare grandissimo giovamento nel lavorare da casa. Pause flessibili, eliminazione degli spostamenti, vicinanza al bagno, disponibilità di acqua e cibo, possibilità di aggiustare la propria posizione in base ai sintomi del giorno, sono solo alcuni degli importantissimi vantaggi. Mi piace ricordare anche che nessuna di queste cose impedisce al lavoratore o alla lavoratrice di portare a termine i propri compiti della giornata.

Come chiedere flessibilità lavorativa per motivi di salute cronica

La domanda che spesso le persone con malattie invisibili si trovano a farsi è: devo parlare al mio datore di lavoro della mia malattia? La risposta è diversa per ogni persona e ogni situazione. Da un lato, le condizioni di salute generale del lavoratore o della lavoratrice fanno parte dei dati personali. Per privacy, il datore di lavoro non ha diritto a chiederle in fase di colloquio né successivamente. D’altra parte, però, nel caso di patologie complesse come la fibromialgia, ma anche l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica, il lupus, la vulvodinia, l’endometriosi e molte altre condizioni, è impossibile mantenere segreto per molto tempo il proprio status di salute sul lavoro. Inevitabilmente arriveranno i momenti in cui bisognerà prendere giorni di malattia. Il carico di lavoro dovrà essere ridotto, si dovrà chiedere un part-time, oppure semplicemente l’aiuto e il supporto dei colleghi e delle colleghe. Insomma, prima o poi la malattia si farà notare.

La mia policy è sempre quella di essere sincera fin dall’inizio. Non posso essere personalmente in ufficio tutti i giorni. È impossibile che io trascorra al pc una quantità di ore tale da essere assimilata a un lavoro full time. Sicuramente nel corso di un anno lavorativo avrò bisogno di una pausa o più, per motivi di salute o per seguire qualche terapia. Spesso dovrò rinunciare a riunioni o appuntamenti a causa dei flare-up. È per tutti questi motivi che io dico sempre in fase di colloquio che ha una malattia cronica e quali sono le mie limitazioni. E forse è per questo che non ho trovato un nuovo lavoro da dipendente e oggi lavoro come freelance, ma questa è un’altra storia.

Lavorare con la fibromialgia tra privacy e advocacy

Ricordati che condividere della tua condizione di salute sul lavoro è una scelta assolutamente personale e nessuno può costringerti a rivelare i dettagli sul tuo fisico, sulle tue patologie o sulle tue diagnosi.  Io mi auguro comunque che tu trovi persone con cui possa confidarti, spiegando apertamente quali sono le tue difficoltà e vedendole accolte e comprese. Forse sogniamo un mondo che non esiste, ma dobbiamo essere i primi e le prime a crearlo. Parlare della malattia cronica sui social e su internet è un modo per normalizzare le nostre condizioni e far sì che sempre più persone le comprendano, le conoscono e le accettino. Associazioni di pazienti, community online e gruppi di professionisti stanno già lavorando per far sì che i nostri dolori siano riconosciuti e ottengano l’aiuto necessario.

Le nostre patologie non oscurano il nostro talento, le nostre competenze, le nostre conoscenze. Forse un giorno anche il mondo là fuori se ne renderà conto. Nel frattempo? Creiamo dei percorsi alternativi per far brillare i nostri talenti. Riconosciamo le nostre limitazioni, senza per questo considerarle un annullamento del nostro valore come persone. Insomma, cerchiamo un percorso per raggiungere la meta, come fa l’acqua che scava una roccia. È dura, ci farà stare male, ci stancherà ancor più di quanto non facciano le nostre patologie. Ma è l’unico modo, almeno finché non otterremo i riconoscimenti e gli aiuti che meritiamo sul lavoro e non solo.

“Vedo che nella tua personalità c’è molta acqua. L’acqua non aspetta mai. Cambia forma e scorre attorno alle cose, trovando sentieri segreti a cui nessun altro ha pensato: un pertugio nel tetto o un piccolo buco in fondo a una scatola. Senza alcun dubbio è il più versatile dei cinque elementi. […] Le donne con una personalità ricca d’acqua come noi non scelgono il luogo verso cui andare, perché ciò che possiamo fare è dirigersi là dove il paesaggio della nostra vita ci porta”.

[A. Golden – Memorie di una Geisha]