Hai visto in giro sui social un cordino verde con i girasoli? È il simbolo della disabilità invisibile, in ogni forma si presenti nella vita di chi lo indossa. Malattie croniche, malattie rare, problemi mentali non sono evidenti ogni volta che usciamo di casa, ma ci sono. Il tentativo di renderle più visibili parte dal Regno Unito ed è arrivato fino in Italia. Scopriamo insieme di cosa si tratta e se possa effettivamente portare un beneficio.
Cosa vuol dire disabilità invisibile?
Prima di tutto capiamo di cosa stiamo parlando. Di fibromialgia, ovviamente, ma anche di altre patologie che non hanno un aspetto peculiare. Per esempio, se mi vedi passeggiare per strada probabilmente non avrai idea del fatto che io soffra di dolore cronico. Soprattutto poi quando faccio masking. Lo stesso potrebbe valere per tante altre patologie, più o meno rare, che diventano fortemente disabilizzanti ma non appaiono alla vista. Fin qui niente di male: anzi, in alcuni casi ci fa anche piacere che tu non ti accorga della nostra sofferenza. Proprio per questo facciamo masking.
Ma ci sono momenti in cui la disabilità invisibile è un problema proprio perché non è evidente alle persone intorno a noi. Pensa, se mi hai mai vista in faccia, a fare la fila per il bagno in aeroporto con me. Probabilmente faresti passare avanti una donna incinta, ti sposteresti per fare accedere chi ha la sedia a rotelle al bagno per disabili. Qualcosa del mio aspetto ti direbbe che anch’io ho un estremo bisogno di passare avanti? No, perché la mia sindrome della vescica dolorosa non si vede. Ma ti assicuro che, se non mi fai passare avanti, avrò dolori atroci per i prossimi giorni o perfino per le prossime settimane.
I diritti negati a chi soffre di patologie invisibili
Non solo soffro in fila per il bagno, ma probabilmente mi sentirò anche a disagio a usare il bagno dei disabili per fare prima. Eppure io ho la stessa urgenza di una donna incinta. Solo che non la vedi. Ed ecco il problema di tutte le patologie croniche come la mia: rimangono nascoste nei nostri corpi, si insinuano nei recettori del nostro sistema nervoso, sconquassano muscoli e organi, ma nessuno lo sa.
Così a me non viene data assistenza nel portare la valigia (a meno che non richieda espressamente l’assistenza in aeroporto, cosa che comunque comporta altri problemi). Non mi vengono concesse priorità sui posti di un autobus, anzi spesso vengo criticata se rimango seduta davanti a una persona anziana o con evidenti difficoltà a stare in piedi. Anch’io ho difficoltà a stare in piedi per lunghi periodi. Di nuovo, l’unica differenza è che non lo vedi.
Il cordino con i girasoli per la disabilità invisibile
A partire dal Regno Unito, un movimento di persone affette da disabilità invisibile ha inventato un simbolo che possa rendere me e chi ha patologie croniche più visibile. Un cordoncino verde con dei girasoli tutti intorno, che nasce proprio da Hidden Disabilities. Purtroppo non tutti ne conoscono il significato, ma si sta iniziando a parlarne anche in Italia grazie ad attiviste, attivisti e associazioni come APMARR.
Proprio sul sito dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è possibile acquistare oggi il cordoncino senza attendere i tempi né pagare i costi di una spedizione dall’UK. Oltre ad avere un simbolo della disabilità invisibile il cordoncino e la tessera ed esso legata possono indicare con più precisione la patologia oppure avere dei simboli per i tipi di accomodamenti necessari.
Esempi ed efficacia del cordoncino
La card può essere generica o specifica per una patologia e scritta in italiano o in inglese. Inoltre, puoi inserire dei simbolini che indichino le tue esigenze specifiche. Per esempio quella di passare avanti per usare i servizi igienici; quella di non stare troppo tempo in piedi; quella di avere aiuto nel portare i pesi. Tutte molto utili quando si viaggia.
Non so ancora se il mio cordino con i girasoli servirà a qualcosa (lo userò per la prima volta la settimana prossima), ma sembra che in Italia qualcuno inizi a riconoscerlo. L’aeroporto di Venezia e la compagnia aerea Ryanair ne hanno parlato sui rispettivi siti. Ma sapranno davvero gestire una persona che lo porta e che ha una disabilità invisibile? Questo te lo racconterò su Instagram quando prenderò il prossimo volo. Incrocia le dita!