Di stanchezza nelle persone con malattie croniche abbiamo già parlato più volte. Ti ricordi la teoria dei cucchiai? Si tratta di un modo semplice e diretto per spiegare a chi non ha i nostri sintomi quanto ci sia faticoso svolgere le azioni quotidiane. Non si tratta solo di una fatica fisica, però. A trascinarci a terra è anche la stanchezza mentale, quella che devasta la nostra qualità di vita con una malattia cronica. Perché se è vero che fare una passeggiata costa fatica e peggiora i nostri dolori, una chiacchierata con un’amica può aiutarci da un punto di vista dell’umore e sotterrarci in quanto a stanchezza e carico emotivo. Ma perché ci succede tutto questo? Proviamo a fare ordine.
Da qui in poi parlerò spesso al femminile sovraesteso. Lo faccio un po’ perché la maggioranza delle persone con patologie croniche sono donne e un po’ perché mi va. Nessun intento discriminatorio se sei un uomo e vivi la mia stessa condizione.
Cos’è la stanchezza mentale?
Hai presente la sensazione che il cervello non ti funzioni più? Non so te, ma per me è nettissima. Qualcosa si rompe, non riesco a seguire le conversazioni, a capire cosa sto leggendo o cosa sto scrivendo (grave, in una copywriter di mestiere!). Dimentico cose fondamentali, segno lo stesso impegno più volte in agenda, non mi accorgo che si è fatta ora di mettere su la pentola. Normale sbadataggine? Forse, ma anche un carico mentale ed emotivo che si è fatto veramente pesante. Non si tratta di sonnolenza, non è qualcosa che si risolve con una dormita, è strutturale. Il mio cervello è in sovraccarico. Se sei qui, scommetto anche il tuo.
Differenza con la fibro fog
Anche la fibro fog, che è uno dei sintomi della fibromialgia e di altre malattie croniche, presenta i suoi problemi ma non è esattamente la stessa cosa. La stanchezza mentale è continua, immersiva, invade qualsiasi ambito della nostra vita relazionale, sentimentale, lavorativa. La fibro fog, invece, come altri sintomi, viene e va. È più quella sensazione di essere immersa in una letterale nebbia. Quella che non ci fa percepire per bene gli spazi, come ti avevo raccontato qui. Credo si tratti più di un disturbo cognitivo1, ma ricorda sempre che non sono una professionista dell’ambito sanitario: sono una paziente, come te. Confusa e alla ricerca di risposte, come te.
10 cose che provocano stanchezza mentale quando hai una malattia cronica (o più)
È vero, qualche volta parliamo di chi soffre di malattie croniche coem di una categoria aliena. E forse un po’ lo è. Lo siamo. Perché la nostra stanchezza, come ti dicevo, non arriva dall’aver dormito poco o male (anche se di certo non aiuta) e soprattutto non si risolve con il riposo. Io dico che “mi si è rotto il cervello” e sai una cosa? A questo punto ho un po’ paura che non si aggiusti più. Perché quello che provoca la mia stanchezza non è qualcosa di passeggero. È una serie di sintomi, di farmaci, di impegni con cui probabilmente dovrò convivere tutta la vita. Ecco quelli che ho individuato come agenti che provocano la mia stanchezza mentale cronica e la tua, ma dimmi pure se ne conosci altri.
1. Il dolore che proviamo
Beh, non potevamo che partire da qui. A volte pensiamo che i dolori fisici e i disturbi mentali siano separati, ma non è così. Pensaci bene: il dolore viene elaborato dal nostro cervello, che attiva determinate aree in risposta allo stimolo ricevuto2. Ma se il nostro corpo prova continuamente dolore e questi stimoli sono inviati al cervello 24 ore su 24, questo va in sovraccarico. Mi pare che, a parte l’ampia letteratura scientifica in materia, lo si possa capire anche con un pizzico di buonsenso.
2. Gli impegni quotidiani che le nostre malattie richiedono
Prendi i farmaci tutti i giorni alla stessa ora; assicurati di richiedere la ricetta prima che finiscano (ma rispettando gli orari del medico di base che riceve solo due volte a settimana, per solo un’ora alla volta e con prenotazione che va fatta il giorno stesso ma alzandoti alle 5.00 per battere tutti gli altri suoi pazienti); prenota le visite e gli esami; preparati per le visite e gli esami; fai yoga, pilates e meditazione; vai dalla psicologa; compra solo scarpe che vanno bene per i tuoi plantari, cibo che va bene per la tua dieta, abiti che vanno bene per le tue dermatiti. In mezzo a ‘sto casino hai usato il dentifricio di tuo marito invece del tuo? Avrai afte in bocca per le prossime due settimane, vedi che hai sempre la testa per aria?
3. Prepararci per evitare la stanchezza mentale provoca stanchezza mentale
Ne ho parlato in questo numero della mia newsletter. Ogni nostra decisione richiede calcoli complessi, da cosa mangiare a cena a come vestirti per fare una passeggiata. Tipo, vuoi fare un giro al parco ed è settembre? Buona fortuna! Se ti vesti leggerina ti buscherai un’influenza. Se ti vesti pesante suderai come un cavallo alle corse e ti buscherai un’influenza lo stesso. Vestiti a cipolla: così dovrai portare a mano tutti gli strati che toglierai nel corso della passeggiata, e oltre all’influenza avrai pure un dolore atroce alle braccia. È stancante.
4. Performiamo come le persone sane, anche se sane non siamo
Sì, certo, hai diverse malattie croniche. Ma sono invisibili(zzate). Il tuo compagno o la tua compagna, i tuoi amici, la tua famiglia, le persone con cui o per cui lavori non vedono i sintomi della malattia, sì anche se glieli hai spiegati duecento volte. E quindi pretenderanno che tu partecipi alle feste, lavori 8 ore al giorno o più, tenga in ordine la casa, vada in vacanza, guidi mezzi di trasporto, partecipi a qualsiasi cosa. Se resterai a casa ti diranno che sei pigra, che non ci tieni abbastanza alla famiglia, ti escluderanno dalla comitiva o ti faranno mobbing sul lavoro. Quando ti vedranno stramazzare per terra, probabilmente diranno “Tesoro, ehi, perché non sei rimasta a casa se stai poco bene?“.
5. Dormiamo poco, dormiamo male e il nostro sonno non è mai ristoratore
Una delle caratteristiche della nostra amata fibromialgia è la difficoltà nel dormire. Per qualcuno si presenta come insonnia vera e propria, oppure come ritmo circadiano sballato (io vado a dormire tardi e, se riesco ad addormentarmi, mi sveglio tardi, ma son sempre 8 ore), o ancora, spessissimo come sonno non ristoratore. Vuol dire che sì, hai dormito 8 ore ma il tuo corpo o la tua mente non se ne sono accorti. Perché succede? Non ne ho idea, ma di certo non aiuta.
6. Continui sbalzi di temperatura costringono il nostro cervello a lavorare di più
Sapevi che il caldo scompensa il funzionamento del tuo cervello3? Tendenzialmente, chi soffre di malattie croniche ha quello che io chiamo “il termostato interno rotto“. Passi dal sudare 7 camicie al rabbrividire, accendi la stufa a giugno e ti svegli nel cuore della notte asfissiata dal caldo. Inoltre, hai spesso sbalzi di temperatura interna (la famosa febbricola costante o quasi). Il tuo cervello non capisce che sta succedendo e va in tilt. Di nuovo.
7. Prendiamo tonnellate di farmaci con tutti i loro effetti collaterali
Tiro a indovinare: psicofarmaci, ormoni, antinfiammatori, miorilassanti. Sai cosa hanno in comune, tutti quanti? Un fracco di effetti collaterali tra cui l’amatissima stanchezza mentale e sensazione di spaesamento. Immagina cosa fanno quando li sommi. Non sei strana, non sei sbadata, non sei pigra. Il tuo corpo e il tuo cervello (che, ehm, del corpo fa parte) sono sottoposti a continui stimoli.
8. Facciamo spesso masking senza neanche accorgercene
Sai cos’è il masking? È la pratica, mutuata dalla terminologia delle neurodivergenze, di fingere di non avere i sintomi che hai. Tipo: sei a una festa, musica, chiacchiere e cibo ti mandano in sensory overload e tu fai finta di niente. Resti lì e sorridi. Magari sei pure la festeggiata, che dovresti fare, alzarti e andartene? Il masking però è estremamente stancante. Pensa a quando hai un segreto da mantenere e una voglia pazza di rivelarlo, ma non puoi. Senti una fatica psicologica ed emotiva importante. Ecco, il masking è un segreto che cerchiamo di mantenere per ore, per giorni, per anni.
9. La stanchezza mentale deriva dal fatto che (spesso) non abbiamo aiuti
Si chiamano malattie invisibili(zzate) perché non si vedono, ma anche perché non sono riconosciute. Dallo Stato, dal SSN, dai nostri datori di lavoro, a volte neanche dalle nostre famiglie. Così dobbiamo gestirle da sole. Non abbiamo alcun diritto (di parcheggiare più vicino al supermercato, di usare la navetta per persone con disabilità, di prenderci 3 giorni di malattia al lavoro e ricevere lo stesso lo stipendio, di accedere a posti di lavoro adatti a noi). E ovviamente non possiamo non lavorare, se non in casi estremi di ricchezza familiare, perché tutti i farmaci, le visite, lo yoga, la psicoterapia, gli integratori sono a carico nostro. Ti pare così strano se siamo esauste?
10. Non abbiamo pause dal nostro corpo
Ci sono cose della vita dalle quale possiamo prenderci una pausa, quando è necessario per la nostra salute fisica e mentale. Lasciare le lenzuola stese un altro giorno perché non ce la sentiamo di piegarle e rimetterle a posto. Prendere un giorno di ferie dal lavoro. Allontanarci dalle relazioni che ci stancano a livello fisico, mentale o emotivo. Ma sai da cosa non possiamo prendere pause? Dal nostro corpo. È sempre lì, non possiamo scappare. Tutto quello che avviene dentro di noi lo portiamo con noi, al lavoro e in vacanza e ovunque.
Periodi stressanti della vita e stanchezza mentale
Ora, non prendiamoci in giro. La vita delle persone con malattie croniche non è poi così diversa da quelle sane. Nel senso che tutte le normali rogne della vita le viviamo anche noi. Traslochi, problemi familiari, periodi stressanti al lavoro, aumento delle spese, guerre alle porte, costanti notizie allarmanti, notifiche che accendono il nostro cellulare e il nostro cervello a ogni ora. Tutto questo va a sommarsi alla stanchezza cronica, fisica e mentale, che proviamo tutti i giorni. Solo che, come dicevo all’inizio, non basta fare una buona notte di sonno (quando riusciamo a farla) per riprenderci. Ecco perché i nostri amici e familiari hanno bisogno di un giorno dopo le vacanze prima di rientrare al lavoro e noi avremmo bisogno di un mese. Mese che ovviamente non possiamo prenderci, per i motivi di cui sopra.
Cosa possiamo fare contro la stanchezza mentale?
Poco, molto poco. Ci sono integratori appositi e piccole strategie di mindfulness, terapia cognitivo-comportamentale e gestione del tempo. Ma nessuna è una soluzione definitiva. Ce la portiamo appresso, come un sacco di vestiti bagnati e freddi che non si asciugano mai. Possiamo solo chiedere a chi abbiamo accanto di avere pazienza. E avere pazienza con noi stesse in primis, perché sì siamo stanche. E no, non siamo pigre.