Ciao, prima di tutto: mi dispiace che tu sia qui. Se stai leggendo un articolo su come si cura la fibromialgia, è molto probabile che tu o qualcuno che ami ne soffra. So cosa significa, so quanto possa far male (realmente e metaforicamente). E soprattutto, so che non c’è una vera cura. Può darsi che tu sia qui, dopo aver letto la mia newsletter sugli antidepressivi per il dolore cronico, alla ricerca di risposte. Cercherò di darti quelle che conosco, ma ecco un disclaimer: non sono una professionista in ambito medico, ed è solo a loro che dovresti rivolgerti. Posso raccontarti la mia esperienza, ma rimane quello che è: la storia personale di una paziente e nulla più.
Come si cura la fibromialgia? Non si cura
Mi dispiace moltissimo dover essere io a darti questa notizia. Quando ho ricevuto la mia prima diagnosi di fibromialgia, anch’io mi sono rivolta al web. Ti dirò di più. Sto scrivendo la mia tesi magistrale in Comunicazione Digitale proprio sull’uso delle community online da parte di persone con malattie croniche. Proprio perché è la prima cosa che tuttə facciamo: cercare nell’etere qualcuno che sappia darci la formula magica per sfuggire dal dolore. Purtroppo, però, ci rendiamo conto insieme che non esiste.
Ogni corpo e ogni malattia cronica hanno la propria storia
Sì, la fibromialgia e altre malattie legate al dolore cronico hanno delle terapie che possono aiutare a gestire i sintomi (te ne parlerò più avanti) ma non hanno una cura definitiva. Altrimenti non si chiamerebbero croniche, ça va sans dire. Abbiamo un mix unico e specialissimo, una miscela creata solo per il nostro corpo di sintomi e di altre patologie correlate, e non c’è un modo di affrontarli che valga per tuttə. Il che è un graaaaan casino, lo so lo so.
La fibromialgia non si cura, ma alcuni dei suoi sintomi possono migliorare
Con farmaci appositi ed esercizi mirati, tanta pazienza e un sacco (un sacco) di tentativi, la situazione può migliorare. Qui ti elencherò alcune delle possibilità, ma tieni conto, come ti ho detto, che il loro successo dipende da moltissimi fattori. Tra questi:
- la tua età;
- il tuo unico e personalissimo mix di patologie;
- la capacità del tuo corpo di reagire bene o male ad alcune terapie;
- il rapporto con i tuoi medici (al plurale, sì) e la loro capacità di collaborare;
- le tue disponibilità finanziarie;
- un ultimo fattore che chiamerò, per tenere questo articolo assolutamente privo di espressioni scurrili, “fortuna”.
Sì, se è vero che la fibromialgia non si cura, è anche vero che con tanta fortuna puoi trovare il mix di terapie, farmaci e integratori che ti aiutino a tenerla a bada.
Farmaci per fibromialgia? Dipende
La difficoltà nel trovare farmaci adatti al dolore cronico e scoprire una volta per tutte come si cura la fibromialgia sta in un semplice concetto. Non sappiamo ancora quale sia la causa, e la ricerca medica sta lavorando tanto su questo fronte. Ma finché non si avranno risposte certe, sarà sempre più difficile individuare la tipologia di farmaci adatti. Di certo attualmente i medici usano alcuni antidepressivi a basso dosaggio; antiepilettici; miorilassanti; antidolorifici e antinfiammatori. Come ti dicevo, il giusto mix e i giusti dosaggi dipendono da persona a persona. Non provare mai, mai, mai a sperimentare o improvvisare con le medicine! Affidati solo aə professionistə del settore medico, ti prego.
Integratori utili a ridurre i sintomi
In alcuni casi si può optare per integratori che riducano alcuni sintomi della fibromialgia, come la fibro fog o la stanchezza cronica. Anche in questo caso, vitamine e altri elementi naturali vanno calibrati da chi conosce bene l’interazione che possono avere tra di loro e con il tuo corpo. Ulimamente, io sto sperimentando l’olio di CBD per rilassare i muscoli e devo dire che sta funzionando, entro certi limiti. Questo è un composto chimico contenuto nella cannabis essiccata (ma che non ha i suoi effetti psicotropi e, a quanto sembra, non provoca dipendenza). Puoi acquistarlo senza prescrizione ma, ancora una volta, ti consiglio di parlare prima con lə specialista che ti segue.
Esercizio fisico e dieta per la fibromialgia
Moltissimi medici (e non solo) consigliano di fare movimento per tenere i muscoli più rilassati e far sì che sopportino meglio le contratture e i dolori tipici della malattia. In genere, si consigliano lo yoga, il pilates, il Tai Chi e l’esercizio in acqua (nuoto o aquagym) in piscina riscaldata. Tieni a mente, però, che non tutti i corpi sono uguali… e neanche tutti gli esercizi! Ci sono persone che riescono a fare più o meno movimento. Io consiglio di farsi seguire, là dove possibile, da istruttorə che abbiano dimestichezza con il dolore cronico. Lo stesso vale per una dieta mirata. Deve essere creata da unə nutrizionista che conosca il tuo corpo, le tue abitudini ed eventuali allergie o intolleranze. Attenzione: queste ultime non sono mai, per quanto ne sappiamo, la causa della fibromialgia. Però possono peggiorare i sintomi. A me capita con il glutine, ma è solo un esempio.
La salute mentale e quella fisica
Non smetterò mai di dire che la salute mentale deve andare di pari passo con quella fisica. Anzi: finché non sappiamo come si cura la fibromialgia, la nostra mente è lo strumento più potente che possediamo per affrontarla. Questo vuol dire che “se vuoi, puoi“? No. Per quanto tu lo voglia, il dolore cronico è qui per rimanere e non potrai cancellarlo. Ma potrai imparare a conviverci, a misurarlo, a conoscere i tuoi limiti e a mantenere la tua salute mentale anche quando il tuo corpo cede. O almeno a riprenderti più in fretta. Per questo fibromialgia e psicoterapia dovrebbero andare a braccetto. Questo non è sempre possibile a causa dei costi proibitivi. Ti consiglio questa serie di risorse per un aiuto immediato in momenti di crisi e ti invito a rivolgerti al consultorio o al medico di base. Le risorse gratuite per la tua salute mentale non sono mai abbastanza, ma saranno meglio di niente, te lo assicuro.
Allora, come si cura la fibromialgia?
Tesoro, se lo sapessi la curerei. E sono convinta che lo stesso valga per tutti coloro che lavorano nel settore medico. A nessuno, neanche alla nostra adorata società capitalista, fa comodo avere un esercito di persone ammalate che non sanno come tornare in forze. La cura, al momento, non c’è. Nessuno ce la sta nascondendo. Si sta tentando di trovare la causa, la terapia e il modo migliore per permettere ai malati invisibili di vivere al meglio, ma non è facile. La ricerca deve fare il suo corso, ed è spesso ostacolata da situazioni politiche, questioni ideologiche e sì, anche finanziarie. Però le persone che cercano di aiutarci ci sono, là fuori.
Cosa puoi fare nel frattempo?
Come ti ho detto, ci sono persone che cercano di rendere più visibili le sfide e le difficoltà dei malati invisibili. Io ci provo, nel mio piccolo, e sono solo una goccia nel mare. Influencer, associazioni, persone comuni tentano ogni giorno di sensibilizzare su queste patologie croniche e l’impatto terribile che hanno sulle vite quotidiane di chi ne soffre. Puoi prima di tutto informarti presso tutte queste fonti, sempre confrontandole con ciò che ti dice lə specialista di tua fiducia. Poi lavora su te stessə, con tutti i tentativi possibili e con fiducia e ottimismo. La situazione è brutta, brutta, ma può migliorare. Partecipa alle conversazioni online, fai meditazione e mindfulness, condividi esperienze e suggerimenti e considera sempre di usare tatto verso le altre persone che stanno male. Siamo qui, siamo prontə a supportarti, siamo tuttə sulla stessa barca e desideriamo trovare il modo migliore per vivere, anche con la malattia. Ti unisci a noi?
Qualche risorsa per non andare nel panico (e scoprire che non sei solə)
Nella homepage del mio sito trovi (in fondo) una guida a 30 cose da fare per stare meglio. Non è una soluzione, ma è un inizio. Poi ti consiglio di leggere:
- La ragazza del buio di Anna Lyndsey
- Il dolore illegittimo. Un’etnogarfia della sindrome fibromialgica di Chiara Moretti
- The invisible kingdom. Re-imagining chronic illness di Meghan O’Rourke
- The lady’s handbook for her mysterious illness di Sarah Ramey
- Quella voce che nessuno ascolta. La via della medicina di genere alla salute femminile di Valeria Raparelli
- Pain and prejudice: a call to arms for women and their bodies di Gabrielle Jackson
- Fuori dal mio balcone di Francesca Dalla Riva