Le malattie croniche sono un vero e proprio tsunami nella vita di chiunque e sì, anche nella mia. Ho scoperto di avere la fibromialgia a 23 anni, ma ne soffro, credo, da tutta la vita. Dal momento in cui ho capito quale fosse la causa dei miei mali, ho capito anche che bisognava prenderne atto e imparare a conviverci. Nessuno di noi fibromialgici ha scelto di avere questa malattia cronica, come qualsiasi altra, ma ognuno di noi può scegliere come affrontarla. Io ho preso la strada della divulgazione e dell’attivismo, e spero di fare qualcosa di utile per gli altri fibromialgici condividendo le mie storie, i miei consigli e le mie esperienze.
Ti conosco: ti stai chiedendo cosa diavolo c’entri il diario della gratitudine con il dolore cronico. Forse non sai che molti elementi delle pratiche di
Questo post nasce dalla necessità di fare divulgazione su quanto possa essere difficile la scuola quando si parla di disturbi dell’attenzione nei bambini. Non sono
Ciao, prima di tutto: mi dispiace che tu sia qui. Se stai leggendo un articolo su come si cura la fibromialgia, è molto probabile che
So cosa stai pensando: io sto qui a soffrire e questa mi suggerisce la meditazione? Lo so, lo so, lo pensavo anch’io. Ma ho scoperto
Hai visto in giro sui social un cordino verde con i girasoli? È il simbolo della disabilità invisibile, in ogni forma si presenti nella vita
Se soffri di una di quelle che vengono definite malattie croniche invisibili o di una disabilità dinamica, organizzare una giornata può essere una vera e
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Tutto quello che so sulle malattie croniche l’ho imparato sulla mia pelle, mi verrebbe da dire, ma non sarebbe esattamente vero. I sintomi della fibromialgia sono diversi per ogni paziente e anche nella stessa persona possono presentarsi in modi diversi. Per non parlare poi delle altre malattie croniche che si accavallano a quella “principale”. Quindi, quello che so sui sintomi della fibromialgia e delle altre patologie croniche viene da anni di ricerca, di analisi personale del mio corpo, di confronto con il personale medico e con la mia straordinaria psicoterapeuta. Niente di tutto quello che scrivo è verità assoluta: arriva dalla mia esperienza o da quella delle persone con cui ho a che fare.
Quello che ho imparato abbastanza presto è che di questa e di altre malattie croniche non si guarisce, almeno non al momento. La mia fiducia nella scienza e nella medicina è assoluta ma nel frattempo… che si fa? Si vive. Anzi, si impara a vivere. I sintomi vanno e vengono e noi, di volta in volta, impariamo ad affrontarli sia a livello fisico che psicologico ed emotivo. I miei articoli in questa sezione sono un aiuto a esplorare il proprio corpo, i propri sintomi e i propri limiti che, ripeto, sono diversi per ogni persona. Perché parlo al plurale? Perché senza la straordinaria community online di persone con malattie croniche con cui mi confronto ogni giorno, non potrei scrivere nulla.
La chiamano “la malattia dei 100 sintomi” e, a quanto ne so, non è avara nel regalarceli tutti, sempre. Fibromialgici e fibromialgiche convivono con il dolore cronico, con la nebbia mentale, con problemi di tipo fisico, psicologico e cognitivo, perché la patologia cronica si prende tutto quello che hai. Nel mio caso, ha provato a prendersi il lavoro, gli amici, la vita privata, gli hobby, lo studio. Ma non ci è riuscita, almeno non completamente. La fluttuazione delle malattie croniche fa sì che la nostra vita sia costantemente in divenire, la storia del nostro corpo mai pienamente compiuta. Non si tratta di patologie croniche degeneravite, per fortuna, ma di un sistema-corpo che nell’insieme non funziona. La cosa positiva? Oltre ai famigerati flare-up, i momenti in cui i sintomi delle malattie croniche peggiorano, ci sono anche momenti di remissione o almeno di sopportazione.
La risposta più semplice è: al meglio delle mie possibilità. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a sentire quali sono i suoi limiti e ad accogliere le giornate positive con una gratitudine immensa. Ne faccio scorta: le riempio di bellezza, di persone splendide, di attività che nutrono la mia mente e di ricordi indelebili. Mi servono poi nei giorni in cui la fibromialgia prende il sopravvento e mi lascia inerte, indifesa davanti al dolore, incapace di fare qualsiasi cosa. Non importa. Mi fermo, prendo i miei farmaci, pratico la mindfulness e quando è necessario urlo, piango, mi dispero. So che poi passa. Dopo un giorno, o due, o una settimana, o chissà quanto, tornerò a un livello di dolore cronico sopportabile e tornerò a vivere. Nel frattempo scrivo, per aiutare chi vive come me con una o più malattie croniche a capirle e capirsi.
