Questa settimana sono stata dal milionesimo medico specialista della mia vita. Specialista di che? Non ha importanza, per avere una diagnosi chiederti aiuto a chiunque. E così stavolta ho chiesto aiuto a una neurologa, ma negli anni ho mostrato con cura i disastri del mio fisico sotto l’occhio attento di reumatologi, ginecologi, urologi, tutte cose. Veramente tutte cose.

Cosa fare per avere una diagnosi quando sei malato cronico

Quando soffri di qualcosa da tutta la vita, faresti di tutto per dare un nome a quel qualcosa. Qualunque cosa. Qualsiasi nome andrebbe bene. Perfino i più spaventosi, i più pericolosi, i più sinistri sono meglio di qualcosa.

Ho raccontato il mio percorso per avere una diagnosi di fibromialgia sulla rivista You & Me World’s Medical Magazine, e poi l’impatto emotivo e psicologico di questa diagnosi su OC87 Recovery Diaries. Ma non basta.

Avere una diagnosi non può bastare, quando questa diagnosi è così vasta e vaga e incomprensibile come la fibromialgia. Così vai avanti. Provi ancora. Chiedi ad altri medici. E alla fine scopri che la risposta è sempre la stessa.

Cosa si aspetta un malato cronico dalla sua milionesima visita?

Non lo so. Non ho mai saputo descrivere cosa volessi esattamente dagli specialisti a cui mi sono rivolta. Ma loro lo sapevano. Nei 23 anni che mi hanno portata ad avere una diagnosi di fibromialgia, e poi nei 6 anni successivi, ho incontrato molti medici comprensivi e attenti.

Ne ho incontrati anche di pessimi, freddi, insensibili. Ma erano la minoranza. La maggior parte di loro, soprattutto negli ultimi anni, sapeva esattamente come mi sentissi e cosa volessi. Cioè avere una diagnosi. Un’altra. Una… migliore.

Insomma, un nome preciso, un oggetto, una parte del corpo che non funziona. Qualcosa che si possa rimuovere o riparare, come un ingranaggio che non funziona. Per poi accorgersi che ehi, senza quel pezzettino guasto sono un essere umano completo.

Ma quel qualcosa non arriva mai. Per quanto i medici possano guardarti con attenzione, leggere con cura tutti i referti, visitarti con sensibilità, non trovano nulla.

E allora che si fa?

Allora ti accontenti di quello che hai. Ti accontenti di avere una diagnosi che è la stessa del mese scorso e di tre anni fa, la stessa del reumatologo e della ginecologa. Signorina, lei ha una forma severa di fibromialgia. Mi dispiace, è una brutta rogna.

Una brutta rogna. Così la chiamano. Mi sembra un nome carino. Mi fa pensare che il medico che ho di fronte sia una persona vera, non un freddo professionista a cui non importa niente di me e della mia vita. Una brutta rogna vuol dire che la persona che ho di fronte ha capito.

Almeno che empatizza. E anche se non può fare niente, a volte basta questo. Hai a che fare con una brutta rogna, mi dispiace. Adesso ti darà il tuo milionesimo nuovo integratore e speriamo che ti dia qualche giorno di sollievo. Perché lo sa, il dottore, che cerchi sollievo, ma sa che non può dartelo. Non può dirti eccolo, l’ingranaggio che non funziona, adesso lo cambiamo e passa tutto. Però può offrirti una mano e un sorriso. E te lo fai bastare. Grazie, dottò.

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