Quando sei un fibromialgico è vietato lametarsi (anche se hai appena perso un'occasione lavorativa importante)

20 settembre 2019


Se sei un fibromialgico, è vietato lamentarsi. Punto. In realtà, è vietato lamentarsi sempre, soprattutto se sei donna, soprattutto se hai una malattia cronica, soprattutto se hai una malattia invisibile. C'è sempre chi sta peggio di te. Il che è vero, assolutamente vero, ma non implica che tu non possa dispiacerti di aver perso un'occasione lavorativa importante a causa della malattia. Vi spiego. 


Oggi dovrei essere alle sfilate di Milano, invece sono sul divano dolorante

E questo è un fatto. Avevo i biglietti del treno, la cartellina con gli inviti, la mappa delle fermate metro più vicine alle varie sfilate e presentazioni della Milano Fashion Week. Avevo tutto, tutto quello che una blogger/editor/copywriter che si occupa di moda dovrebbe avere, ma in un comodo formato tascabile da malata cronica. Ovvero, ho fatto la settimana della moda di Milano in passato, ho capito che non ce la faccio proprio a sopravvivere a 5-6 giorni consecutivi a un ritmo di 10 appuntamenti al giorno (sempre in punti opposti della città, sempre) e da qualche tempo ho deciso di scegliere un giorno per stagione e cercare di fare il più possibile in quell'unico giorno. Quel giorno era oggi. 
Oggi ho la febbre, il ciclo, l'emicrania, dolori cervicali, la schiena a pezzi, le ovaie che urlano pietà, e non sono riuscita neanche a trovare la forza per lavarmi i capelli. Perché sono malata. E questa non è una lamentela o un tentativo di attirare l'attenzione, è la pura e oggettiva definizione del mio stato di salute. Sono malata. Essere malata mi impedisce di lavorare come, quando e quanto vorrei. E questo vale non solo per il lavoro, ma per la cura di me stessa, per la vita familiare, per il tempo libero, per la vita sociale, per le feste, per la cura della casa, per ogni aspetto della vita di un qualsiasi essere umano. Non c'è niente di strano, non c'è pietismo, non c'è cattiveria nel dire che sono malata. Lo sono. Ma non lo posso dire. Non si fa, è peccato, vietato lamentarsi, ma lo sai quanti stanno peggio di te? Ma chi se ne frega, si può dire?




Fashion week e malattie croniche non vanno d'accordo

Fashion week e qualsiasi condizione dell'esistenza umana non vanno d'accordo, se chiedete ai miei colleghi o al mio fidanzato, che mi ha accompagnato in diverse occasioni. I ritmi sono serrati; gli appuntamenti sono tutti di seguito e sempre in punti opposti di Milano, sempre; durante la settimana della moda di settembre fa caldissimo e durante quella di febbraio fa freddissimo e lo sbalzo termico tra strade cittadine e location da sfilata è pazzesco. Insomma, se tutti i lavoratori (organizzatori, modelle, fotografi, giornalisti) sono a pezzi già dopo il primo giorno, forse il sistema andrebbe cambiato un pochino. Il mio è solo un suggerimento eh, Camera della Moda, se mi leggi (non mi legge). 
Insomma, la fashion week è un disastro per chi è perfettamente in salute, pensate a cosa possa essere per un fibromialgico. Però va fatta, essenzialmente per 3 motivi:
1. è il mio lavoro;
2. è un'esperienza divertente, emozionante, bella;
3. ti offrono fiumi e fiumi di Franciacorta Rosé e macarons. 
Insomma, è IL momento dell'anno per chi si occupa di moda (e non solo) e non bisogna mancare. Io invece manco. Spessissimo. A causa della mia malattia. Ma non lo posso dire. Vietato lamentarsi



L'incubo dei gruppi di supporto per malati cronici

Se non bastassero gli amici, i parenti, i colleghi e i conoscenti a dirti che devi combattere, la nuova frontiera del movimento vietato lamentarsi sono i gruppi di supporto per fibromialgici. Quelli che nascono, lo dice il nome stesso, per supportare gli altri malati, confrontarsi su cure e medici, sfogarsi delle proprie paturnie con qualcuno che, sei certa, capirà. 
Invece no. Invece sempre, sempre, sempre, arriva il fibromialgico di turno a dirti che Ehi, la vita è bella, guarda il lato positivo, vietato lamentarsi. E c'ha ragione. La vita è bella, bellissima, stupenda, piena di cose e di persone, di sentimenti e di emozioni e pure di dolore cronico. La nostra, almeno, lo è. E ogni giorno, ogni santissimo giorno, ce lo ricorda con la puntualità di un orologio svizzero. Perché noi stiamo male ogni giorno, mica se mi vedete in foto al mare vuol dire che non sto male. Mica se mi vedete in vacanza con il mio fidanzato vuol dire che non sto male. Mica se affronto due ore di mezzi pubblici per andare al Festival del Cinema vuol dire che non sto male. Vuol dire che per quel giorno sono riuscita ad andare un passettino oltre il dolore cronico. Ma c'è, è lì, lo dice la parola stessa: è cronico. Lì sotto il cappello di paglia, dietro il castello che sto visitando, nascosto in fondo agli occhi che brillano per la felicità di una bella giornata. Non tutti i giorni, però, posso superarlo. Non tutti i giorni posso combattere. Ci sono giorni in cui non ce la faccio e questo mi fa arrabbiare. Ma non ve lo posso dire. Vietato lamentarsi. 

Anche se oggi, invece di stare in giro per una delle mie città preferite a fare il lavoro che amo, ad ammirare splendide creazioni e farmi spiegare dagli stilisti come le hanno realizzate, a bere Franciacorta rosé e mangiare macarons (è importante 'sta cosa, ragà), sono sul mio divano con un dolore che mi lacera il cranio e un altro che mi trapassa le ovaie, abbracciata alla borsa dell'acqua calda e circondata da asciugamani, plaid e lenzuola perché sento allo stesso tempo caldissimo e freddissimo e sudo come mai nella vita. Ma non ve lo posso dire. Vietato lamentarsi. E chi se ne frega, se nella vita di un fibromialgico ci sono mille giorni in cui si trova il lato positivo e uno, solo uno, in cui non ce la fa e ha bisogno di sfogarsi. No. Vietato lamentarsi. 


Posta un commento

La mia gallery su Instagram