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Quando soffri di una malattia cronica, l’aiuto e la comprensione possono arrivare dai luoghi più inaspettati. Perfino dalle pagine di un libro o dalle puntate di una serie tv.

La malattia cronica e l’intrattenimento

Come molti di voi sanno, da diversi anni (forse da sempre?) soffro di fibromialgia e di una serie di altre malattie croniche. A ventitrè anni ho dovuto fare i conti con una vita che non può e non deve essere uguale a quella dei miei coetanei, e con le conseguenze di aver vissuto fino ad allora come se lo fosse. Per tutta la vita mi sono spinta ben oltre i limiti mentali, fisici ed emotivi, che il mio corpo in qualche modo “diverso” mi ha posto, per rimanere al passo, per non restare indietro, per non lasciare che qualcosa al di fuori di me definisse la mia personalità e la mia vita. Poi, mi sono semplicemente resa conto che non si tratta di qualcosa al di fuori di me.

La malattia cronica, le malattie croniche, sono dentro di me. Fanno parte integrante del mio corpo, della mia mente, della mia emotività, del modo in cui reagisco alle cose, alle persone e alle situazioni. E va bene così. Non è facile capirlo, e anche dopo averlo capito continuo a sentire quel senso di colpa di non essere sana, di non essere forte, di non essere quello che con troppa superficialità definiamo “una persona normale“. Ma alcune cose possono aiutare nel percorso di accettazione e comprensione della propria patologia. Per assurdo, possono farlo anche dei libri, dei film, delle serie tv, con personaggi più o meno realistici ma che diventano metafora per la condizione di diversità di chi convive con una malattia cronica

1. Elsa, Frozen

Molto più che un cartone animato per bambini (e tortura incommensurabile per i loro genitori, mi rendo conto). Frozen ha le sue pecche ma riesce a far luce su un personaggio completamente diverso dalle altre principesse Disney. Nata per essere la cattiva del film, Elsa diventa un’antieroina. La sua diversità contiene potere, che può diventare immenso se canalizzato e accettato.

Per i suoi genitori, però, è solo una malattia, e così anche per la povera Elsa. Isolata dal resto del mondo, umiliata nel suo essere “diversa” e nell’aver bisogno di particolari cure e strumenti di supporto (come i semplici guanti), senza una guida psicologica per accettare e comprendere la sua condizione, Elsa sceglie l’isolamento. Come moltissimi malati cronici, che preferiscono rimanere soli invece di affrontare lo stigma della diversità e il terrore di non essere capiti. 

Credits: Disney

2 e 3. Deadpool e Wolverine, X-Men franchise

Personaggio irriverente, volgare, violento, è difficile vedere Deadpool per quello che realmente è: un malato cronico. Per cercare di sfuggire al tumore che potrebbe potargli via la vita, Wade Wilson si sottopone a un esperimento che vuole riprodurre il fattore rigenerante di Wolverine in altri soggetti. Così Wade sconfigge il cancro, ma ottiene una forma diversa di malattia cronica.

Sia Deadpool che Wolverine soffrono di un dolore cronico che non può finire, perché ogni ferita a loro inferta li fa soffrire terribilmente senza ucciderli. Se il primo affronta tutto con una battuta e il secondo è l’antieroe tragico degli X-Men, entrambi sperimentano la condizione di chi soffre di fibromialgia e dolore cronico: l’impossibilità di porre fine alle proprie sofferenze. 

Credits: Marvel

4. Professor X, X-Men franchise

La saga di fumetti, successivamente diventata un franchise cinematografico di successo, riesce a raccontare diverse malattie attraverso la metafora delle mutazioni genetiche e dei superpoteri che ne derivano. Charles Xavier, nonostante la sua condizione di disabile su una sedia a rotelle, è soprattutto una metafora per le malattie mentali. Non a caso, è uno dei miei personaggi preferiti.

Il suo superpotere, quello di leggere nelle menti altrui, è utilissimo ma doloroso a un livello fisico, mentale ed emotivo (la cui portata è descritta perfettamente in una scena di X-Men: Giorni di un futuro passato). 

Credits: Fox

5. Tyrion Lannister, Game of Thrones/Le Cronache del Ghiaccio e del Fuoco.

Ben lungi dall’essere indifeso, spesso si dimentica che l’amatissimo Tyrion (anche qui, uno dei miei personaggi preferiti della saga/serie tv) è anche un disabile. La sua condizione, l’acondroplasia, non lo rende “diverso” solo esteticamente, e per questo bersaglio di bullismo e soprusi perfino da parte di suo padre.

Soprattutto nei libri di George R. R. Martin, le sue sofferenze fisiche sono costantemente sottolineate. Chi soffre di acondroplasia, comunemente definita in maniera un po’ dispregiativa “nanismo“, è spesso vittima del dolore cronico. Muscoli, articolazioni e ossa sono quasi perennemente dolenti, il che rende Tyrion particolarmente inadatto alla vita nel Medioevo fantasy. I lunghi viaggi a cavallo lo fanno soffrire enormemente, il peso dell’armatura e delle armi in battaglia acuiscono i dolori.

Credits: HBO

6. Una malattia cronica atipica: Benjamin Button, Il curioso caso di Benjamin Button

Il racconto di F. S. Fitzgerald, trasformato in un film di successo nel 2008, racconta di una malattia cronica che avrebbe invertito la vita del povero protagonista: Benjamin Button nasce anziano e ringiovanisce nel corso di una complicatissima vita lungi dall’essere “normale“.

Ed ecco come si sente ogni malato cronico, qualunque sia la sua condizione. Vecchio a 10 anni, guarda i suoi coetanei divertirsi con giochi, corse, balli, situazioni che gli sono precluse a causa delle sue condizioni fisiche, proprio come a Benjamin

Credits: Warner Bros.

7. La malattia cronica come fardello: Frodo Baggins, Il signore degli anelli

Capostipite del genere fantasy per come lo conosciamo oggi, questa saga non è tra le mie preferite e sicuramente non lo è il suo protagonista Frodo. Per assurdo, però, Frodo Baggins è un protagonista improbabile e non all’altezza del suo compito, proprio come me e le altre persone che soffrono di fibromialgia.

Gli viene dato letteralmente un fardello, che non ha chiesto né ha desiderato e che influisce negativamente su tutta la sua vita, ogni sua mossa, la sua condizione mentale ed emotiva, i suoi rapporti con gli altri. Nonostante la fatica e l’evidente inadeguatezza, Frodo porta a termine il suo compito, semplicemente perché sa di non poter fare altrimenti. La malattia cronica è un fardello che non puoi abbandonare per strada o affidare ad altri

Credits: Medusa Film (Italia)

8. Luna Lovegood, Harry Potter franchise

Introdotta nel quinto libro della saga (e nel quinto film), Luna Lovegood è uno dei miei personaggi preferiti del mondo di Harry Potter. Il suo essere stralunata e con la testa tra le nuvole non è solo metafora di una personalità “diversa” che lei mostra a testa alta e della quale non si vergogna nonostante il bullismo subito.

Avendo perso la madre (anche lei non proprio sanissima) da piccola, Luna è la perfetta mistione tra genetica, esperienze negative e un’estrema sensibilità che caratterizza anche i malati cronici. Forse è solo più brava di noi a non lasciarsi buttare giù da chi critica la sua diversità senza provare a scavare più a fondo. 

Credits: Warner Bros.