9 cose da non dire a chi soffre di fibromialgia (o di qualsiasi malattia cronica)


Ok, ci siamo. Non amo tantissimo parlare della mia malattia, ma mi rendo conto sempre di più di quanto sia necessario. I numeri di chi soffre di fibromialgia sono spaventosi, e questo solo tra le persone che mi è capitato di "incontrare" su social e forum. È dura, ragazzi. È dura per chi soffre di fibromialgia (o di qualsiasi malattia cronica, parlo di questa perché la conosco) e anche, ne sono perfettamente, per chi ama la persona malata. Fidanzati, mariti, mogli, genitori, figli, amici, parenti e colleghi: quando una malattia influisce in maniera così duratura e devastante sulla vita di una persona, tutti quelli che ha intorno vengono in qualche modo coinvolti. Come aiutare un amico malato? Come stare accanto a chi soffre senza farlo sentire diverso ma usando il giusto tatto e la giusta sensibilità? Io non sono un medico, non sono una psicologa, sono solo una persona che soffre praticamente da sempre e che per tantissimi anni si è sentita sbagliata e in colpa per le proprie fragilità, fisiche ed emotive. Ho parlato tanto, negli ultimi mesi, con malati come me (soprattutto donne, perché la fibromialgia colpisce maggiormente la popolazione femminile, ma ci sono anche uomini) e dalle nostre chiacchierate è uscito questo elenco di 9 cose da non dire a chi soffre di fibromialgia. Cose da non dire perché estremamente insensibili, offensive, umilianti, che spesso non fanno che accentuare il senso di colpa di chi si sente sempre meno degli altri. Ripeto, sono solo consigli e sicuramente per ogni malato la situazione è diversa, ma queste sono le 9 cose da non dire secondo me. 

1. Eeeeh, sapessi cos'ho io!
Credo che questa sia all'apice della top ten. Nessuno ha intenzione di fare una gara a chi sta peggio e onestamente, se fosse una gara, preferirei di gran lunga perderla. Sto provando a confidarti, oggi, in questo momento, un dolore che provo ogni giorno, in ogni momento e tengo nascosto. Per mille volte in cui sto zitta, quella volta in cui parlo lasciami parlare. 

2. Stanotte non ho dormito neanche io. 
Chi soffre di fibromialgia ha avuto la "fortuna" di beccarsi due sindromi in una: quella del dolore cronico e quella della stanchezza cronica. E no, la mia stanchezza non va paragonata alla tua, che stanotte non hai dormito. Io non dormo mai, se lo faccio è solo per poche ore e il mio sonno non è mai ristoratore. I miei muscoli sono SEMPRE in tensione, anche quando dormo. 



3. Ma stai sempre male? (seguito da risata)
Ahahaha, ma che battuta divertente, mi sto scompisciando! Cosa credi che ci sia da ridere nel fatto che sto sempre male? Va benissimo l'ironia (senza, saremmo perduti), ma va bene quando sono io stessa la prima a ironizzare su un mio problema. Se no, diventa solo un puntare il dito sulle mie sofferenze. 

4. È tutto nella tua testa. 
Punto primo: la fibromialgia, questo è quello che ci dicono ad oggi le ricerche scientifiche, è un disturbo dei recettori che collegano il sistema nervoso periferico a quello centrale (scusatemi se mi esprimo con termini scorretti, non sono un medico. Anzi, se qualcuno volesse correggermi ne sarei ben lieta). Il che è completamente diverso da una malattia psicologica
Punto secondo: in ogni caso, ti sembrerebbe questo il modo di parlare a chi ha problemi psicologici?

5. Ma dai, sei giovane, a quest'età dovresti avere una salute di ferro e sprizzare energia da tutti i pori!
Eh. E invece non è così. Forse è questo il problema? Non pensi che far notare con così poco tatto la differenza tra la mia vita e quella dei miei coetanei sani sia offensivo? Tutti si ammalano: neonati e bambini, ragazzi e adulti, persone di mezza età e anziani. Il fatto che io sia malata da quando ero piccola è stata solo una sfortuna, è capitato, sto provando a farci i conti. 


6. Non ti abbattere. 
Questa è la frase che, per una persona sana, risulta la più incoraggiante e sensibile, quindi ve lo dirò con tutto il tatto possibile: non lo è. L'unico modo per imparare a convivere con la fibromialgia o con qualsiasi malattia cronica è ammettere e accettare che i momenti di picco del dolore (detti flare-up) ci sono, arrivano e non ci si può fare niente. Nonostante le terapie, infatti, ci saranno sempre giorni in cui non si potrà prendere niente né fare niente per migliorare. In quei giorni è fondamentale che il malato senta di POTERSI PERMETTERE DI ABBATTERSI. Non siamo di ferro. Soffriamo ogni santo giorno e ogni santo giorno ci alziamo, ci laviamo, ci occupiamo della casa e del lavoro, della famiglia per chi ce l'ha, mangiamo e usciamo e svolgiamo tutte le attività che svolgi tu. Se per un giorno non ce la facciamo, non farci sentire in colpa. 

7. Fai sport/ esci di più/ prova a distrarti.
Stesso discorso di su: conosco il corpo da 25 anni e da 25 anni ho questa malattia. So benissimo quali sono i miei limiti, cosa mi fa stare meglio e cosa mi fa stare peggio, quando sono in grado di fare qualcosa e quando no. Sicuramente non mi diverte stare chiusa in casa, da sola e annoiarmi. Se lo faccio, vuol dire che i limiti del mio corpo e della mia malattia, in questo momento, mi costringono a stare in casa, sul letto, sul divano o in qualsiasi posto tu mi veda. Piuttosto, prova a starmi vicino e a distrarmi tu. Non imponendomi qualcosa che non posso fare: siediti accanto a me e raccontami qualcosa, guarda la tv con me, proponi un'attività poco faticosa. 

8. Ma non puoi prendere una moment/ una tachipirina/ un infuso di erbe magiche?
Guarda un po', 25 anni che soffro e la soluzione era un farmaco da banco! Il mio mal di testa, il mio mal di schiena, il mio mal di pancia, non sono quelli di una persona sana che, com'è normalissimo che sia, ogni tanto ha un disturbo. Non vanno via con i farmaci da banco né con acqua e zucchero. Se fosse così facile eliminarli, ti assicuro, non me li terrei. Sono in cura presso professionisti, prendo farmaci molto pesanti e sotto il loro controllo. 



9. Come sei ingrassata/ dimagrita/ pallida/ questo vestito ti sta male/ dovresti indossare i tacchi/ perché non ti metti a dieta?
Faccio rientrare tutte queste orribili frasi in un unico punto perché fanno tutte parte della sfera estetica. Partiamo dal fatto che non è mai carino far notare a qualcuno i suoi difetti fisici e, se proprio necessario, lo si può fare con tatto. Poi, se ti fermassi un millesimo di secondo a riflettere, capiresti che è ancora peggio dire una cosa così a un malato cronico. Ma lo sai che ognuno di noi vive dentro un corpo che, indipendentemente dalla bellezza, altezza e magrezza, sente in qualche modo come nemico perché ci limita e ci fa soffrire? Non credi che non sia il caso di alimentare ulteriori disagi e insicurezze?

In fondo si tratta di piccole cose, pensieri normali, comuni, che basta un po' di buonsenso per capire. Basta riflettere giusto un momento prima di aprire bocca, ecco. Spero che questo post sia utile a tanti.